Jes Søgaard: Pres på Medicinrådet risikerer at skabe selvcensur

KOMMENTAR: Interessesammenfaldet mellem medicinalindustrien og patientforeningerne i kritikken af Medicinrådet er tankevækkende. Patienterne har vel også andre interesser end dyr sygehusmedicin, som ofte er uden en klinisk overlevelseseffekt, skriver Jes Søgaard.

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg afholdt 23. oktober høring om Medicinrådet.

Det var velbesøgt med 134 tilhørere. Præcis halvdelen kom fra medicinindustrien, hvis vi tæller deres lobbyister med. Den halvdel af tilhørerne forlod høringen med et bredt og stort smil. Det var en god høring for dem.

Og de smilte også i forventning om dækningen fra deres skriverkarl, Kristian Lund, fra de Lundske sygdomsskrifter. Han gik rundt bagest i lokalet under høringen og tyggede på de verbale kugler, som dagen derpå affyredes fra sygdomsskrifterne.

Kuglerne var rettet mod fjenden "Danmarks nye prioriteringsorgan" – Kristian Lunds eufemisme for Medicinrådet og især formandskabet ved Jørgen Schøler Kristensen og Steen Werner Hansen.

De to formænd repræsenterer ondskaben, som med kolde data og evidens vil lægge hindringer i vejen for danske patienters adgang til den vidundermedicin, der i de Lundske sygdomsskrifter skaber håb om at gøre alvorligt syge mennesker raske.

Og de smagte kuglerne, gjorde de. Under overskriften 'Iskoldt Medicinråd lukkede ørerne ved høring på Christiansborg' fik både de to formænd for Medicinrådet og formanden for Danske Regioner, Stephanie Lose (V), verbale prygl og udskamning.

Logik og evidens preller af
Formandskabet havde formastet sig til at fastholde saglighed og evidens i anbefalinger vedrørende sygehusmedicin og i øvrigt svare konkret på et konkret spørgsmål fra en tilhører i salen.

Og Stephanie Lose var kommet til at udtrykke bekymring om stærkt stigende priser og udgifter til sygehusmedicin. Og den enes udgift er som bekendt den andens indtægt.

Hun kom også til at sige, at hvis det syvende princip (at den enkelte læge kan ordinere et lægemiddel, selvom det ikke er standardbehandling) blev til en stor slotsport, så kan man indstille al tale om nationale anbefalinger, som alle i øvrigt efterspørger.

Logik, evidens og data preller af på Kristian Lund og sådan set også på en medicinindustri, som sælger giftigt håb i tabletform.

Kom med underfundige, giftige stikpiller
Kristian Lunds høringshelte er de to patientinteresseorganisationsrepræsentanter, Morten Freil og Leif Vestergaard Pedersen, som også sidder i Medicinrådet.

Og ja – jeg beklager det lange ord patientinteresseorganisationsrepræsentant på hele 41 bogstaver. Det ville være så meget lettere bare at skrive patient, men de danske patientinteresseorganisationer har besluttet, at det ikke skal være patienter, der skal sidde i Medicinrådet, men to topembedsmænd. Og de to kan ikke lide Medicinrådet.

Det kan Ida Sofie Jensen fra LIF heller ikke. Hun var også med i høringspanelet og sidder også i Medicinrådet.

Hun var dog ret lavmælt i sit indlæg, for de to patientinteresseorganisationsrepræsentanter sagde det hele så fint. 

Fine og underfundige, men giftige stikpiller, så man kunne tro, at de havde til hensigt at underminere Medicinrådets legitimitet på Christiansborg.

Økonomirammen påvirker andre patienter
En stikpille var, at Medicinrådet ikke tager alle benefits og besparelser med i deres beslutninger, blot fordi de ikke er dokumenterede.

Den vigtigste stikpille fremført mest eksplicit af Leif Vestergaard Pedersen var: Medicinrådet befatter sig med politik og træffer politiske beslutninger uden at have et politisk og demokratisk mandat til det.

Patientinteresseorganisationsrepræsentanterne vil have prioriteringen tilbage til Folketinget, velvidende at så bliver der aldrig sagt nej til ny dyr medicin.

Så lukker patientinteresseorganisationsrepræsentanterne øjnene for, at når der bliver sagt ja, så er det inden for økonomirammen, så det går ud over andre patienter.

Leif Vestergaard Pedersen har ikke ret i, at bare fordi der i Medicinrådets anbefalinger kan indgå en afvejning af virkning mod pris jævnfør Folketingets sjette princip for netop den slags prioriteringer, at det så nødvendigvis bliver et detailanliggende for Folketinget.

At holde effekt op mod pris og omkostninger er også en faglig opgave, som kan tilgås videnskabeligt. Det er ikke eksakt videnskab, men det er der meget lidt i livet, der er.

Moderne cost-effectiveness-analyser er en anerkendt videnskabelig og empirisk metode. Sådan foregår det også i andre europæiske lande – i faglige råd nedsat af politikere og ikke i de nationale parlamenter.

Industrien vil skabe frygt i medicinråd
Sundhedsudvalgets udspørgere bed heller ikke rigtigt til bollen, og sundhedsorfører Martin Geertsen (V) afviste det indirekte ved at spørge (citeret efter hukommelsen):

"Før jeg kom i Folketinget, var jeg lobbyist og blev ofte hyret af medicinalindustrien, når de skulle have promoveret et eller andet nyt lægemiddel. Så fik vi fat i en patient, en patientforening og en læge, og så kørte det uden så megen skelen til virkning og pris. Er det det, I ønsker jer tilbage til?"

Martin Geertsen fik vist ikke noget svar fra Leif Vestergaard Pedersen. Men pointerne var også afleveret og kunne nu formidles videre i de Lundske sygdomsskrifter.

Patientinteresseorganisationsrepræsentanterne og medicinindustrien ved godt, at de næppe får stoppet Medicinrådet helt, men de kan skabe en frygt i Medicinrådet og dermed en selvcensur, der vil lægge en dæmper på dets arbejde i at mindske adgangen af dyr medicin uden effekt for patienterne.

Interessesammenfald er tankevækkende
Interessesammenfaldet mellem medicinindustrien og patientinteresseorganisationsrepræsentanterne på høringen i onsdags og i mange andre sammenhænge er tankevækkende.

På den ene side giver sammenfaldet mening, fordi industrien leverer medicin til de patienter, hvis interesser patientinteresseorganisationerne angiveligt varetager.

Men patientinteresseorganisationerne burde vel også interessere sig for, om dén medicin virker? Og om virkning i forhold til bivirkninger? Og vel også i forhold til prisen?

Selvom pris og udgift overlades til skatteyderne, så ved patientinteresseorganisationerne godt, at når vi bruger 500 millioner kroner mere på sygehusmedicin, så skal der spares andre steder.

Der fyres sygeplejersker, der skæres ned på psykiatrien, der spares i behandling til KOL-patienter og alle de gamle patienter, som har svage eller slet ingen patientinteresseorganisationer.

Hvert tredje kræftlægemiddel har dokumenteret effekt
Vi ved faktisk, at når vi bruger 500 millioner kroner mere på dyr sygehusmedicin i et år, så koster det for 1.000 millioner kroner i sundhed andre steder i sundhedsvæsenet samme år.

Hvorfor siger patientinteresseorganisationsrepræsentanterne aldrig det? Spiser patientinteresseorganisationernes patienter kun medicin? Skal de ikke udredes? Opereres? Plejes af sygeplejersker?

Hvorfor siger patientinteresseorganisationsrepræsentanterne ikke, at den dyre sygehusmedicin virker meget mindre, end vi går rundt og tror – og som det dagligt forkyndes i de Lundske sygdomsskrifter?

Kun cirka en tredjedel af godkendte kræftlægemidler har dokumenteret mereffekt på overlevelse, som i øvrigt er ret kort, når den er der – mediant en til knap seks måneder– resten har ikke.

Kun halvdelen af disse, altså en sjettedel kræftlægemidlerne, har en overlevelseseffekt, som er klinisk meningsfuld ifølge kræftlægerne selv – resten, altså fem sjettedele af alle kræftlægemidler har ikke en klinisk meningsfuld overlevelseseffekt.

Kun en tiendedel af godkendte kræftlægemidler har en dokumenteret mereffekt på livskvalitet. Resten har ikke.

Argument om prisstigning er ikke rigtigt
Ligeså slemt eller værre står det til for andre sygdomsområder. Uden virkning er der kun bivirkningerne tilbage – og det kan vel ikke være meningen? Vel heller ikke for patientinteresseorganisationernes patienter?

Hvorfor siger patientinteresseorganisationsrepræsentanterne ikke sådan noget til sådan en høring? Hvorfor kritiserer de i stedet Medicinrådet for netop at tage sådanne data i betragtning i deres anbefalinger?

Det skal retfærdigvis siges, at begge patientinteresseorganisationsrepræsentanter kritiserer "eksempler på høje medicinpriser", men nærmest sådan rituelt i en bisætning. Det er medicinindustrien ligeglad med.

Ida Sofie Jensen smiler blot. Det er alt for generelt og uspecifikt. Men hvis man som en spørger i salen kommer til at sige, at priserne på medicin er næsten fordoblet på fem år, så er Ida Sofie Jensen der straks:

Det er skam udgifterne og ikke priserne, der er steget, belæres spørgeren. Og Ida Sofie Jensen får tilføjet, at udgifterne jo er steget, fordi der er kommet mange flere patienter.

Det er godt nok ikke helt rigtigt, men det kan man ikke tjekke i farten. Så man skal være konkret og specifik og for eksempel sige: Udgifterne til kræftmedicin er steget med 80 procent de sidste fem år i Danmark, og i samme periode er antallet af nye kræftpatienter steget med 10 procent, og priserne på ny kræftmedicin er steget med 50 procent – de sidste 10 procent skyldes mere medicin til den enkelte patient.

Både medicin og biler bliver bedre og sikrere
Priserne på kræftmedicin er steget med knap 10 procent om året i USA siden 1965 og en smule mindre i Europa (ud over almindelig prisinflation).

Hvis priserne på biler var steget med samme fart, ville en mellemstor familiebil i Danmark i dag koste 20 millioner kroner. Okay, medicinen er også blevet bedre og sikrere, men det er bilerne så sandelig også.

Hvorfor kommer patientinteresseorganisationsrepræsentanterne ikke med disse fakta til sådan en høring? Patienter og medlemmer af patientinteresseorganisationer betaler vel også skat?

Så hvorfor dette interessesammenfald mellem patientinteresseorganisationer og medicinindustri?

Måske har de håbet til fælles? Jeg hørte engang, at tre af fire danskere, der donerer penge til Kræftens Bekæmpelse, gør det i håbet om at være med til at finde frem til kuren mod al kræft – den ultimative kræftpille. Og den ultimative illusion.

Kræftmidlers største virkning er at give håb
Ligeledes er den største virkning af de nye kræftmidler til patienter med fremskreden kræftsygdom i virkelighed at give patienterne et håb.

En fjerdedel af stadie IV lungekræftpatienter i USA, der får kræftmedicin, tror, at medicinen med stor sikkerhed vil gøre dem raske, og en anden fjerdedel tror, at den med nogen sikkerhed vil gøre dem raske.

Andelene for stadie IV tarmkræftpatienter er lidt højere. Jeg ved ikke, hvad onkologerne fortæller patienterne, men når jeg spørger lungemedicinere og mavetarmkirurger, så skønnes kurative prognosesandsynlighed hos disse patienter med svær og fremskreden kræftsygdom meget tæt på nul. Men patienterne har håbet.

Og man skal ikke tage håbet fra meget syge patienter, bestemt ikke. Patientinteresseorganisationsrepræsentanterne og Ida Sofie Jensen kan have ret, når de kritiserer sådan nogle som mig i bare at tænke på evidens og data og glemme menneskene bagved.

Men hvordan skal dette immaterielle håb håndteres i sundhedsvæsenet? Ved at fortsætte udsigtsløs livsforlængende medicinsk behandling til en meget høj menneskelig og økonomisk pris?

Håbet koster over 250.000 kroner
Medicinindustrien har beregnet en pris på håbet for en gennemsnitlig patient med fremskreden kræftsygdom i USA: 407.715 kroner (med 95 procent konfidensintervaller fra 251.257 kroner til kroner 567.547) per patient – omregnet til danske 2019-kroner. Det indregnes i industriens humanistiske priskalkule.

Det kan man da kalde at sætte pris på håbet for det enkelte menneske. Det er ikke let at sælge giftigt håb i tabletform.

Det er nok derfor, at medicinindustrien bruger halvanden krone på lobbyisme og markedsføring, hver gang den bruger en krone på forskning og udvikling. Ligesom i patientinteresseorganisationerne er det altid forskningen, som vi hører om – aldrig lobbyismen.

Ud over håbet prissætter medicinindustrien også den statistiske overlevelseseffekt, formodede livskvalitetsgevinster og effektiviseringer i sundhedsvæsenet.

Man forstår, hvorfor medicin bliver så ekstremt dyrt i et marked, hvor sælger selv sætter prisen, forbrugere ikke selv skal betale, og politikerne står magtesløse, for hvem vil tage håbet fra syge mennesker?

Derfor har vi brug for et stærkt Medicinråd.

-----

Jes Søgaard (født 1954) er professor i sundhedsøkonomi på Syddansk Universitet og forhenværende cheføkonom i Kræftens Bekæmpelse. Kommentaren er alene udtryk for skribentens egen holdning.

Forrige artikel Jes Søgaard: Sådan kan politikerne lette presset på sundhedsvæsenet uden at bruge hele råderummet Jes Søgaard: Sådan kan politikerne lette presset på sundhedsvæsenet uden at bruge hele råderummet
  • Anmeld

    Ida Sofie Jensen · Koncernchef Lif

    Pas på med motivforskning

    Kære Jes
    Der er stor forskel på at være professor i sundhedsøkonomi og klummeskriver. Her er der vist desværre byttet rundt på kasketterne, men Medicinrådet er for vigtig en sag til at blive gjort til underholdning.
    Jeg genkender ikke din ironisering af høringen i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg og helt galt går det, når motivforskning og konspirationsteori får frie tøjler. Men tillad mig at trække tingene lidt ned på jorden igen.
    Selvfølgelig har lægemiddelindustri og patientforeninger fælles interesser. Begge parter er optagede af, at patienterne får adgang til nye behandlinger. Havde det været sådan, at der for patienterne var problemer med at få adgang til livsvigtige lægekonsultationer eller blodprøver, så ville det måske være lægerne eller bioanalytikerne. Situationen i Medicinrådet er lige nu, at når det kommer til medicinsk behandling, så bliver der sagt nej til visse lægemidler, som har dokumenteret effekt. Det er i dag det eneste område, hvor der bliver prioriteret så åbent og dermed kan det da ikke undre, at patienterne er frustrerede.
    Jeg bestrider ikke dit ønske om et stærkt Medicinråd, men det skal ikke være stærkt bare for at være stærkt. Det skal være stærkt i kraft af, at man træffer fagligt ubestridelige beslutninger. Det er en langt sværere opgave, men underholdning bliver det aldrig.

  • Anmeld

    Jes Søgaard · Professor, Syddansk Universitet

    Kan du bestride mine fakta

    Kære Ida Sofie
    Jeg er både professor og klummeskriver - og jeg er det samtidigt. Og derfor er mine klummer baseret på fakta suppleret med observationer - i dette tilfælde fra Høringen for to uger siden. Kan du bestride et eneste af mine facts i klummen? De er baseret på dels egne data om priser og udgifter i Danmark fra 1997, men i særdeleshed andre forskeres arbejder publiceret i tidsskrifter som New England Journal of Medicine, Nature Reviews, British Medical Journal, Journal of Economic Perspectives m.m. Forhold dig til disse facts Ida Sofie i stedet for at sætte en stråmand op - så kan vi få en konstruktiv debat. Mvh Jes

  • Anmeld

    Ida Sofie Jensen · Koncernchef Lif

    Det samlede medicinområde

    Kære Jes
    Jeg går ikke ind i diskussionen, fordi jeg ikke anerkender præmissen om, at man kan isolere et enkelt sygdomsområde. Det er langt mere retvisende at forholde sig til det samlede medicinområde, som trods alt er det, det drejer sig om, både når vi taler om prisudvikling og om samfundets udgifter til medicin.
    Mvh. Ida Sofie

  • Anmeld

    Jes Søgaard · Professor, Syddansk Universitet

    Det forstår jeg ikke

    Kære Ida Sofie. Jeg forstår ganske enkelt, hvorfor du ikke mener, at det giver mening at analysere pris-, effekt- og udgiftsudvikling på enkelte sygdomsområder. Jeg anerkender, at det i nogle sammenhænge kan give mening at analysere pris og især udgiftsudvikling på tværs af mange/alle sygdomsområder, men i andre sammenhænge er det da relevant at se på de enkelte sygdomsområder. Du vil gerne snakke værdi - hvordan vil du snakke værdi på tværs af meget forskellige sygdomsområder som forbigående hoste, psykiatriske lidelser og kræftsygdomme? Og hvis man skal snakke værdi i forhold til pris, så er man da ligeledes nødt til at se på enkelte sygdomsområder. Og det gør man i den videnskabelige litteratur og det ved du jo godt. Mvh Jes