Overlæge og S-kandidat: Bosteder mangler sundhedspersonale. Det har fatale konsekvenser for mennesker med udviklingshandicap

Alligevel ser vi, at mange med udviklingshandicap og ledsagende sygdomme alt for ofte dør, ikke af deres handicap, men af uopdagede og ubehandlede sygdomme, som med den rette behandling potentielt kunne være undgået.

Botilbud skal være rustet sundhedsfagligt 

Har man et svært udviklingshandicap og bor på bosted, risikerer man, at ingen i omgivelserne opdager dine sygdomstegn, da man som udviklinghandicappet ikke vil være i stand til at mærke, udtrykke eller handle på symptomerne.

Der er op til 50 gange større risiko for at have epilepsi, hvis man har et svært udviklingshandicap.

Anne Sabers og Torben Hollmann (S)

For denne gruppe er det oftest alvorlige sygdomme som epilepsi og infektioner, der ikke opdages eller behandles i tide. For eksempel er der op til 50 gange større risiko for at have epilepsi, hvis man har et svært udviklingshandicap.

En stor del af forklaringen ligger i, at langt de fleste bosteder i dag udelukkende har pædagogisk uddannet personale – ikke sundhedsfagligt personale.

Det er dygtige og dedikerede medarbejdere, men det er ikke rimeligt at forvente, at de kan varetage komplicerede sundhedsopgaver som medicinhåndtering, tidlig opsporing af sygdom eller akutte tilstande som epileptiske anfald.

Denne udfordring er velkendt i arbejdet på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet, hvor man med succes har etableret en såkaldt udefunktion. Her møder specialister hvert kvartal de sårbare borgere i deres vante omgivelser på bostederne.

Det er nemlig langt mere effektivt – både i et individuelt og samfundsmæssigt perspektiv, at give den rigtige behandling og den korrekte medicin på det rigtige tidspunkt og før, der bliver behov for indlæggelse.

Udefunktionen gør ikke bare en forskel i behandlingen, den skaber tryghed og kontinuitet for både beboerne og deres pårørende, som ved, at der bliver fulgt tæt og kompetent op i hverdagen, dér hvor behovet er størst.

Desværre er det langt fra alle regioner, som har en lignende funktion, og det skal vi have gjort noget ved:

Fremover skal der være fast tilknyttede sundhedsprofessionelle – sygeplejersker, læger eller andet fagpersonale – på bostederne.

Samtidig skal det være obligatorisk, at den pædagogiske uddannelse indeholder grundlæggende sundhedsfaglige moduler, så medarbejderne er bedre rustet til at opdage og handle på sygdomstegn.

Det bør ikke være afhængigt af held eller tilfældigheder, om beboere overlever en lungebetændelse eller får behandling for epilepsi.

Politiske takter peger i den rigtige retning

Regeringen og Danske Regioner har netop aftalt, at der fra udgangen af 2025 skal være fast tilknyttede praktiserende læger på 250 bosteder fordelt over hele landet. Det er et vigtigt skridt fremad, som vi hilser velkommen. Men det er ikke nok.

Det er afgørende, at dette initiativ følges op af centrale kvalitetsstandarder for det sundhedsfaglige arbejde på bosteder, ligesom der skal sikres et tæt og tværfagligt samarbejde mellem pædagoger, læger og specialister – for eksempel neurologer.

Særligt på Sjælland er behovet akut. I dag er der ikke tilstrækkelig adgang til specialiseret epilepsibehandling i regionen, og det koster liv.

Når der ikke er neurologer nok til at tage ud til bostederne, bliver epilepsi ikke håndteret korrekt. Det er samtidig en langt mere krævende opgave – både menneskeligt og økonomisk – at transportere personer med udviklingshandicap fra deres bosted til et hospital.

Det er fuldstændig uacceptabelt, og vi må stille os selv det spørgsmål: Ville vi finde os i det, hvis det var vores egne børn, søskende eller forældre? Overdødeligheden blandt mennesker med udviklingshandicap er ikke uundgåelig.

Den kan forebygges. Det kræver politisk vilje, prioritering af ressourcer og ikke mindst respekt for de mennesker, det handler om.

Lad os gøre op med den systemiske ulighed i sundhed på tværs af skel og regioner. Lad os sikre, at mennesker med udviklingshandicap ikke dør, fordi vi som samfund ikke magtede at give dem den hjælp, de havde brug for.