Patientforening: Et lille beløb kan redde en af sundhedsvæsenets vigtigste vidensbaser

Med forældet viden opstår skævvridning

Projektmidlerne, som tidligere sikrede udvikling og drift, er brugt op. De eksisterende artikler opdateres ikke længere, og nye artikler bliver ikke udarbejdet. Det betyder risiko for, at både læger, socialfaglige medarbejdere og sjældne borgere står med forældet eller mangelfuld viden – netop i en tid, hvor behovet aldrig har været større.

Når viden forældes, opstår der en skævvridning i mulighederne for at få hjælp. For dem med overskud og netværk kan måske selv finde alternative informationer. Men andre bliver afhængige af tilfældigheder og lokale kompetencer 

Derved opstår et Danmark, hvor kvaliteten af indsatsen ved sjældne diagnoser afhænger af postnummer og forudsætninger. Det er alt andet end lige adgang til sundhed.

Samtidig fremhæves artiklerne helt aktuelt af både Social- og Boligstyrelsen og Sundhedsstyrelsen i publikationer fra maj 2025 som vigtige videnskilder på både det specialiserede socialområde og i forløbsprogrammer på sundhedsområdet. 

Det handler om ansvar:

Socialministeriet havde tidligere projektansvaret, Sundhedsministeriet har ansvaret for den nationale strategi og Danske Regioner er medejer af sundhed.dk 

Når alle ejer lidt, ender ingen med reelt ansvar. Drift og udvikling er strandet i en Bermuda-trekant, hvor ingen træder ind og tager ejerskab. 

Når viden ikke er opdateret og lettilgængelig, går det særligt ud over dem, der i forvejen kæmper for at blive set. Det bidrager til, at diagnoser overses, forløb trækker ud og fejl og misforståelser opstår. Dermed skabes sundhedsmæssig og social ulighed i et område, hvor livet allerede er fyldt med barrierer. Det handler om mennesker, der i forvejen lever med alvorlige, livslange og komplekse sygdomme. 

Lille investering, stort afkast

Løsningen er ikke omfattende eller dyr. Men der er brug for en fast finansiering som grundlag for opdatering og udvikling af nye sjældne-artikler, der kan bruges i forbindelse med sundhedsstrukturreformen og udviklingen af det specialiserede socialområde.

Til gavn for både de sjældne borgere og deres fagfolk. Når læger og sagsbehandlere har let adgang til valid viden, styrkes både kvaliteten og effektiviteten i sagsbehandlingen. Det sparer tid, mindsker fejl og forbedrer samarbejdet på tværs af sektorer. 

Hvis en varig løsning ikke kan findes nu, foreslår vi en midlertidig bevilling via eksempelvis SSA-reserven, så opdatering kan genoptages straks. Kiloprisen er til at overse: 0,5 millioner kroner om året kan holde artiklerne i live, indtil en fast løsning er på plads. Det er mindre end prisen på én enkelt specialiseret udredning – og en direkte investering i kvalitet, retssikkerhed og national ensartethed på tværs af sektorer. 

At sikre opdaterede sjældne-artikler handler i sidste ende om, at alle borgere får samme mulighed for rettidig diagnose og hjælp – uanset diagnosens hyppighed.

Det er en lille investering, der kan forhindre en stor ulighed i at vokse sig fast. Vi har allerede kronjuvelen, så lad os sikre, at den stadig kan lyse for dem, der har allermest brug for den. Vi må have en ansvarlig løsning på plads, før fundamentet smuldrer endnu mere.