Patientforeningen: Stop sløseri med vores data

Af Niels Jørgen Langkilde
Formand for Patientforeningen

Det har været oplysende, men også rystende, at læse Berlingskes, Informations, Fyens Stiftstidendes og Altingets dækning af sommerens IT-skandale på sundhedområdet.

Gennemført sløseri. Sådan kan man karakterisere sagen om videregivelsen af millioner af danskeres sundhedsoplysninger til China Visa Application Center.

Sløseri på seks punkter
Sløseriet er for det første, at man vælger at sende sådanne oplysninger med post og ikke på en sikker IT-forbindelse. Data på løse datamedier udgør en betydelig risiko.

Sløseriet er for det andet, at Statens Serum Institut trods opfordringer ikke krypterer væsentlige oplysninger. Kryptering af sundhedsdata bør være standard.

Sløseriet er for det tredje, at man vælger at sende oplysningerne med post via PostDanmark/Post Nord. De laver traditionelt mange fejl i deres forsendelser.

Stat, styrelser, regioner og kommuner bør være i front med sikkerheden på sundhedsområdet – de skal ikke halte bagefter. Det indebærer en højere grad af datadisciplin for alle brugere af systemerne.

Niels Jørgen Langkilde
Formand for Patientforeningen

Sløseriet er for det fjerde, at en medarbejder signerer for modtagelsen og åbner et brev, der hverken er til hende eller til virksomheden. Om det alene er brud på brevhemmeligheden, eller om det også er ulovlig omgang med hittegods, vides ikke.

Sløseriet er for det femte, at man ikke straks meddeler fejlen offentligt, så borgerne med opmærksomhed kan se, om evt. misbrug pågår.

Sløseriet er for det sjette, at PostDanmark/PostNord ikke har fået fat i den pågældende medarbejder med en fiks bemærkning om, at den pågældende ikke længere er ansat. Den pågældende er vel ikke død?

Nedsæt en kommission
Patientforeningen vil stoppe gennemgangen af sløseriet her og i stedet kigge på, hvad sundhedsminister Sophie Løhde (V) bør gøre.

Ministeren bør tage fat i de mange andre IT-problemer på sundhedsområdet i samme omgang. Tag for eksempel det ny IT-system i Hovedstaden, der nu har kostet liv. IT-problemerne i Region Syddanmark sender igen en ekstra regning til patienterne.

I Patientforeningen har vi længe arbejdet med det store antal problemer på området. Der er desværre nok at tage fat på. Hvis vi skal sammenfatte problemerne, så kunne de udmærket løses ved at tænke i helheder.

Patientforeningen mener derfor, at ministeren skal nedsættes en kommission til at gennemgå sundhedsområdets datasikkerhed og databrug.

Patientforeningen ser, at vort samfund har behov for,

- at datasikkerheden på sundhedsområdet bliver markant forbedret,
- at de mange forskellige journalsystemer gennemgås med henblik på sikkerhed og funktionalitet,
- at det klart forbydes at sælge patientjournalsystemer, hvor der kan rettes, uden at det klart fremgår, at der er tale om en senere rettelse,
- at der kommer forslag til, hvordan kvaliteten og sproget i patientjournaler kan mærkbart forbedres, så de mange fejl og misforståelser undgås,
- at patienterne får mulighed for i en særskilt del af patientjournalen at notere deres kommentarer, dokumentationer og informationer. I dag er patientjournalen væsentlig i behandlingen for mange patienter og deres pårørende. Systemet og sikkerheden skal indrettes til dette,
- at patienter uden sikkerhedsproblemer kan give journaladgang til sundhedspersoner, som de konsulterer parallelt med behandlerteamets indsats,
- at muligheden for kun at overføre dele af patientjournalen til en ny læge respekteres i praksis,
- at patienterne sikres hurtig adgang til journalnotater og prøvesvar, samtidig med at patienter udsat for overvågning beskyttes ved særlige følsomme oplysninger,
- at forskere får adgang til de nødvendige sundhedsdata, men uden at patienternes privatliv på nogen måder krænkes, og
- at strafniveauet gennemanalyseres på sundhedsdataområdet. Det må aldrig kunne betale sig at overtræde loven.

Det kunne endelig overvejes, om vort CPR-nummer-system nu er så invalideret, at man skulle skabe et nyt med større sikkerhed.

Respekt og tillid
Vort samfund bygger på respekten for individet. Alle informationer om helbred, sygdomme, operationer og behandlinger tilhører privatlivet og bør fortsat gøre det. Det er forbundet med store omkostninger for mange patienter, hvis disse oplysninger spredes. Derfor skal de beskyttes maksimalt. Stat, styrelser, regioner og kommuner bør være i front med sikkerheden på sundhedsområdet – de skal ikke halte bagefter. Det indebærer en højere grad af datadisciplin for alle brugere af systemerne.

Vort samfund bygger også på tillid. På sundhedsområdet er tilliden mellem patient og læge altafgørende. Når vi gang på gang oplever tillidsbrud ved misbrug af data, så er en række patienter nu i den situation, at de ikke tør bruge egen læge i særlige følsomme anliggender. Man bruger i stedet en anden – ofte en specialist – og betaler fuld pris for at undgå registrering i et centralt system uden tilstrækkelig sikkerhed. Den udvikling er meget uheldig. Kun høj datasikkerhed kan modvirke dette.

Loven rammer hårdt, hvis en arbejdsgiver giver det mindste pip videre om en ansats helbred. Loven må på samme måde ramme sløseri i det offentlige. Fejl og utilsigtede hændelser er ikke alene sundhedsfaglige fejl. Det er også IT-fejl.

Nu glæder vi os til at se svaret fra sundhedsministeren på vor henvendelse.