Patientforeninger: 130.000 patienter er i klemme i sundhedssystemet

Af Mette Bryde Lind, Mette Holst, Klaus Høm og Henrik Ib Jørgensen
Henholdsvis direktør i Gigtforeningen, direktør i Parkinsonforeningen, direktør i Scleroseforeningen og direktør i Muskelsvindfonden

”Jo før – jo bedre”, hedder det i Sundhedsministeriets sundhedsudspil fra 2014 med den lovende udbygning: ”Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle”. 

Sygdomme er røget i spamfilteret
Som patientforeninger er vi glade for, at udspillet rummer øget fokus på kroniske sygdomme. Blandt andet KOL og diabetes koster samfundet dyrt og går ud over livskvaliteten for patienter og pårørende. Det er derfor positivt, at der nu sættes fokus på at styrke indsatsen over disse sygdomme.

Men uheldigvis havnede andre sygdomme i spamfilteret, f.eks. sygdomme som inflammatorisk gigt, parkinson, sclerose og muskelsvind. 130.000 mennesker i Danmark lider af disse sygdomme, som har alvorlige konsekvenser for deres livsførelse, men som udgør en blind vinkel i sundhedssystemet.

Derfor efterlyser vi en mere systematisk og målrettet indsats over for disse sygdomsgrupper.

Fælles for inflammatorisk gigt, parkinson, sclerose og muskelsvind er, at de er fremadskridende (’progredierende’, dvs. tilstanden forværres gradvist); at de ikke kan forebygges hverken ved behandling eller livsstil; og at lidelserne er kroniske. De fire sygdomsgrupper benævnes FIKS-sygdomme (Fremadskridende, Ikke-forebyggelige, Kroniske Sygdomme).

Ambitionen om et sundhedsvæsen i verdensklasse bør indebære en målrettet indsats for de fremadskridende sygdomme.

I forbindelse med kommunalreformen blev mange indsatser flyttet ud i kommunerne. I praksis har det betydet, at visse forebyggelige sygdomme som diabetes 2, hjerte-kar-sygdomme, KOL, knogleskørhed og en række psykiatriske lidelser har fået forløbsprogrammer – se her.

Til skade for patienterne og samfundet
Derimod er der ikke et ord nævnt om de ikke-forebyggelige, fremadskridende sygdomme. Det indebærer, at behandling, rehabilitering og vigtige kommunale indsatser som træning og støtte til at blive på arbejdsmarkedet og/eller i eget hjem savner et samlet fokus. Der mangler med andre ord sammenhæng og overblik i behandlingsforløbene. Patienterne står alt for ofte alene med den opgave at få et liv som kronisk syg til at hænge sammen.

Problemet er ikke mindst systemisk. Ordet ’forløbsprogram’ defineres ofte som en tidsafgrænset, målstyret indsats. Imidlertid passer dette dårligt til livslange, fremadskridende sygdomme. Der opstår en slags systemisk fejlslutning, fordi FIKS-sygdommene ikke passer ind i de eksisterende skabeloner og derfor overses eller skubbes til side.

Konsekvensen er, at patienterne ikke får den sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsindsats, de har brug for. Og som ville gavne samfundet. Det gælder både yngre og ældre, da muskelsvind, sclerose, parkinson og inflammatorisk gigt ikke kender til aldersgrænser.

Vi ønsker, at indsatsen styrkes over for de fremadskridende, ikke-forebyggelige sygdomme. For alles skyld skal disse sygdomsgrupper lukkes ud af den blinde vinkel. Det skal bl.a. ske ved at skærpe opmærksomheden over for de særlige forhold, der gælder disse patientgrupper, og ved at afdække mulige indsatser, der kan sikre sammenhængende behandlingsforløb af høj kvalitet.

Ambitionen om et sundhedsvæsen i verdensklasse bør indebære en målrettet indsats over for de fremadskridende sygdomme. En sådan indsats bør indskrives i de kommende sundhedsaftaler og specificeres i programmer for kronikerindsatser.

Indsatsen må gerne være ambitiøs. Det kræver bare, at brillerne pudses, og at der fokuseres ud over den sædvanlige KRAM-linse – nemlig forebyggelse i forhold til Kost, Rygning, Alkohol og Motion.

Lad os komme i gang!