Scleroseforeningen: Medicinrådet har vendt sig mod egne principper

Af Klaus Høm
Direktør i Scleroseforeningen

Forestil dig, at du er i slutningen af 30'erne eller begyndelsen af 40'erne, og at du efter måneders udredning indkaldes til en samtale med en neurolog på hospitalet og får den besked, at du har sclerose.

Er du som de fleste, kommer det som et chok. Du ved næppe meget om sygdommen, men du véd, at den er frygtet. Forestil dig så, at neurologen som det næste siger, at den type sclerose, du har, er der ikke noget at gøre ved, og derfor er der ingen grund til, at I ses mere. Der er ikke mere, lægen kan gøre for dig. Du betragtes derfor som afsluttet på hospitalet.

Det er, hvad der skete for Jimmi Poulsen fra Struer. I en alder af 40 år blev han sendt hjem fra hospitalet med diagnosen primær progressiv sclerose. Siden har han ikke set en neurolog. Det er fem år siden, og på den tid er Jimmi gået fra en let halten til at sidde i en kørestol. For Jimmis sygdom er en nådesløst fremadskridende sygdom, som ingen behandling har kunnet tæmme – før nu.

Skru så tiden frem til i dag og forestil dig den samme situation. Men forestil dig denne gang, at neurologen efter at have givet dig den frygtede diagnose fortæller dig, at den type sclerose, du har, kan man godt behandle medicinsk, men i Danmark har man besluttet, at behandlingen ikke skal tilbydes patienterne.

Den er for dyr, og det er billigere ingen behandling at tilbyde. Derfor er der ingen grund til, at I ses mere. Der er ikke mere, lægen må gøre for dig. Du betragtes som afsluttet på hospitalet.

Afslaget er kommet helt bag på lægerne, der for længst har stillet patienter i udsigt at blive startet op på allerede bookede datoer. Ikke i deres vildeste fantasi havde de forestillet sig, at medicinrådet skulle beslutte at forholde denne gruppe alvorligt syge danskere den første virksomme behandling.

Klaus Høm
Direktør i Scleroseforeningen

Anbefales af rådets eget fagudvalg og økonomer
Det er, hvad der kommer til at ske, efter at det nyetablerede medicinråd for et par uger siden afviste den første behandling nogensinde til mennesker med den svært invaliderende sygdom primær progressiv sclerose.

Selv om den nye behandling er godkendt og anbefalet af både det amerikanske og det europæiske lægemiddelagentur og allerede taget i brug i en række lande. Og til trods for, at rådets eget fagudvalg og økonomerne, som skal indkøbe medicinen for regionerne, begge har vurderet, at medicinens effekt står mål med prisen, og har anbefalet, at den tages i brug.

Det sker, selv om "velstanden aldrig har været større," som det lød i forbindelse med regeringens økonomiske redegørelse fra 28. maj 2018, altså bare få dage før medicinrådets afslag. Og det gør, at hundredvis af alvorligt syge danskere er dømt til et liv med en galopperende handicapudvikling, som for nogle kunne være undgået.

Som begrundelse for afslaget anfører medicinrådet, at behandlingen "kun" har en lille klinisk merværdi.

Medicinrådet forbigår således i fuldkommen tavshed, at en undergruppe af disse patienter ikke bare har en lille, men en betydelig effekt af medicinen. Det gælder gruppen af patienter, som er under 45 år, og hvor MR-skanninger viser, at der er sygdomsaktivitet. Det svarer i alt til cirka 500 patienter i Danmark, anslås det af lægerne.

Af samme grund er afslaget kommet helt bag på lægerne, der for længst har stillet patienter, som kan have gavn af den nye behandling, i udsigt at blive startet op på allerede bookede datoer.

Ikke i deres vildeste fantasi havde de forestillet sig, at medicinrådet skulle beslutte at forholde denne gruppe alvorligt syge danskere den første virksomme behandling mod en sygdom, der hidtil har medført svær handicapudvikling, kostet tilknytningen til arbejdsmarkedet og forvandlet dagligdagen til afhængighed af andres hjælp. Og dermed forbryde sig mod principperne for dets eget virke.

Alvorlighedsprincip glemt
Folketinget etablerede 1. januar 2017 Medicinrådet.

Rådet skulle, med udgangspunkt i en vurdering af lægemidlets merværdi og den forhandlede pris på medicinen, træffe beslutning om ibrugtagning af ny medicin. 

Folketinget fastsatte syv principper for rådets arbejde, og derudover skulle rådet træffe beslutning på baggrund af et "alvorlighedsprincip". Princippet fremhæves af medicinrådet selv, der bedyrer, at rådet altid tager højde for alvorligheden af en sygdom, ikke mindst, når der er tale om særligt invaliderende sygdom, der kan give anledning til accept af større omkostninger forbundet med et nyt lægemiddel, end det er tilfældet for sygdomsområder med mindre alvorlighed.

Rådet skriver ligefrem, at alvorlighedsprincippet kommer i spil, når et nyt lægemiddel "kurerer, forebygger eller modificerer kronisk invaliditet eller andre symptomer, der er grundlæggende livsbegrænsende."

Derfor bliver det desto mere barokt, at rådet – på trods af anbefalinger fra alle kanter, faglige såvel som økonomiske – alligevel beslutter sig for at sige nej til medicin, der kan betyde forskellen mellem et stort set almindeligt liv og et liv som svært handicappet, dømt ude af arbejdsmarkedet og prisgivet hjælp fra andre for at klare dagligdagen i en alt for ung alder.

Tiden er kommet til at spørge: Var det virkelig et medicinråd som dette, vi ville? Er det dette syn på mennesker som udgifter fremfor investeringer, vi vil lade råde?  

Måske vi skulle konstatere, at vi begik en fejl, da vi etablerede det – og nedlægge det i en fart. For dem, som netop har fået diagnosen primær progressiv sclerose, er der ingen tid at spilde. Deres sygdom er en tidsindstillet bombe, der kan eksplodere hvert øjeblik, og den forskel, vi kan gøre for den enkelte i dag, kan være forspildt i morgen.