Seruminstituttet sendte 2.000 kvinders data til USA uden juridisk grundlag

Gennem to et halvt år har Statens Seruminstitut (SSI) sendt data til USA uden et juridisk grundlag for overførslerne.

Det viser Statens Seruminstituts egen redegørelse for sagen, som Altinget har fået aktindsigt i. 

Det drejer sig om data og biologisk materiale fra omtrent 2.000 kvinder, der har deltaget i forskningsprojektet "Bedre Sundhed for Mor og Barn," som i dag hedder "Bedre Sundhed i Generationer".

Instituttet overførte mellem 1. januar 2016 og 22. maj 2018 to gange data fra blodprøver og andre prøver med biologisk materiale til Seruminstituttets amerikanske samarbejdspartnere ved National Institute of Child Health and Human Development (NICHD). 

Der blev i samme periode desuden 12 gange delt andre data, der blandt andet inkluderer oplysninger om kvindernes børns kost, sygdomshistorik, udvikling og fødselskomplikationer. 

Peter Blume, der er professor ved Københavns Universitet med speciale i persondataret, kalder Seruminstituttets redegørelse en ren tilståelsessag. 

"Det er alvorligt. Det er overførsler af følsomme oplysninger, som kan være integritetskrænkende. De mister enhver kontrol med oplysningerne, når der ikke er nogen aftale," siger han.

Kammeradvokaten undersøger sagen
Der er tale om de samme dataoverførsler, som Sundheds- og Ældreministeriet i december bad Kammeradvokaten undersøge.

Sagen fik sammen med ministeriets mistanke om sammenblanding af medarbejdere og Instituttets økonomiske interesser som konsekvens, at Statens Seruminstituts direktør blev midlertidigt fritaget fra tjeneste. 

Kammeradvokaten fik dengang til opgave at undersøge, om SSI har sikret, det "juridiske grundlag for anvendelse og overførsel af personoplysninger til forskningsbrug altid er til stede," som der står i kommissoriet til Kammeradvokaten. 

Det har Instituttet ikke haft, konkluderer professor Peter Blume efter at have læst redegørelsen.

"Det er en ren tilståelsessag. De har ikke haft noget grundlag for at overføre de her følsomme oplysninger," siger han.

Den manglende juridiske aftale betyder, at de 2.000 kvinder i forskningsprojektet risikerer, at deres data bliver brugt til andre formål end forskning. 

"De mennesker, som har afgivet deres private data i den her undersøgelse, har fået deres oplysninger overført til et andet land uden tilstrækkelig beskyttelse, hvor der er risiko for, at oplysningerne bliver spredt eller brugt til noget andet end hensigten. Det burde et pænt foretagende som Seruminstituttet ikke være med til," siger han.