Bedre Psykiatri: Sundhedsaftalerne skal hjælpe de pårørende

Af Thorstein Theilgaard
Generalsekretær, Bedre Psykiatri

Når samarbejdet halter, hviler ansvaret på de pårørende. En af sundhedsaftalernes absolut vigtigste opgaver er derfor at sikre bedre hjælp og støtte til de pårørende.

I et komplekst sundhedsvæsen med mangelfuld koordination ender den pårørende ofte som den, der må sikre kontinuitet, kommunikation og sammenhæng i behandlingen.

Det kender vi alt for godt på psykiatriområdet.

Her oplever tusinder af forældre, søskende og ægtefæller, at de ender som tovholdere og sågar advokater mellem lægen, sygehuset, jobcenteret, bostedet og andre ansvarlige instanser.

Det er hverken hensigtsmæssigt eller rimeligt.

I et komplekst sundhedsvæsen med mangelfuld koordination ender den pårørende ofte som den, der må sikre kontinuitet, kommunikation og sammenhæng i behandlingen.

Thorstein Theilgaard
Generalsekretær, Bedre Psykiatri

Pårørende bliver slidt ned 
Det er uhensigtsmæssigt, fordi de pårørende ikke er og ikke skal tvinges til at blive eksperter i så komplekse forhold som psykiatrisk behandling, sociale rettigheder og beskæftigelsesjura.

Og det er urimeligt, fordi tovholderrollen er så tidskrævende og så belastende, at mange pårørende bliver slidt ned og kommer i alvorlig risiko for sygdom, skilsmisse, arbejdsløshed.

Sundhedsaftalerne har allerede betydeligt fokus på inddragelse af de pårørende.

Blandt de tværgående temaer i vejledningen til aftalerne står der eksempelvis, at de pårørendes perspektiv skal inddrages, og at de pårørende skal inddrages i de enkelte patientforløb.

Begge dele er vigtigt og positivt. Om inddragelsen så faktisk foregår efter hensigten, er der gode grunde til at stille spørgsmålstegn ved, men det er ikke pointen i denne omgang.

Pointen er derimod, at inddragelse uden systematisk og forpligtende støtte til pårørende risikerer at ende som institutionaliseret ansvarsforflygtigelse, hvor behandlere og myndighedspersoner slipper koordineringsansvaret i misforstået forvisning om, at de pårørende nok skal gribe det.

Grænser skal synliggøres
Udover inddragelsen bør sundhedsaftalerne derfor forpligte parterne på at bidrage til klarhed om, hvor grænserne for de pårørendes koordinationsansvar går, og på at støtte dem i den del, der ligger inden for grænserne.

Konkret kunne sundhedsaftalerne for eksempel indeholde en forpligtelse til at udpege en egentlig pårørendekoordinator, som de pårørende til enhver tid kan gå til, når de har brug for at finde vej gennem systemet.

Aftalerne bør også have fokus på tilbud, der kan hjælpe de pårørende med at håndtere deres rolle.

Risikoen for skilsmisse, arbejdsløshed og stress er overhængende for mange pårørende, og der er solid evidens for, at psykologhjælp og familieterapi gør en konkret positiv forskel – både for den pårørende, for den syge og for samfundsøkonomien.

Pårørende er altid en ressource
Der er i sagens natur et indbygget dilemma i at styrke de pårørendes evne til at håndtere en rolle, de ikke skal presses til at tage.

Svaret er, at de pårørende altid vil have en afgørende rolle, og at de er en uvurderlig ressource i hjælpen til den syge.

Det gælder både i forhold til behandling og social støtte og ikke mindst sammenhængen derimellem.

Men det stiller store krav til behandlere og myndigheder at udfolde og udnytte de pårørendes ressourcer på en måde, der gavner den syge optimalt, uden at det samtidig slider den pårørende ned.

Her kan sundhedsaftalerne spille en rolle.