Debat

Muskelsvindfonden: Heunicke tøver med at få det maksimale ud af new born screening

Sundhedsministeren og hans ministerium har haft meget at lave de seneste år. Men enhver leder ved, at det er godt at få lette sager af vejen, når man er presset. New born screening for alvorlig muskelsvindsygdom burde være en af ministerens lette sager, skriver Henrik Ib Jørgensen. 

I snart et år har sundhedsministeren tøvet med at sætte muskelsvinddiagnosen SMA på det nationale screeningsprogram, skriver Muskelsvindfondens direktør.
I snart et år har sundhedsministeren tøvet med at sætte muskelsvinddiagnosen SMA på det nationale screeningsprogram, skriver Muskelsvindfondens direktør. Foto: Thomas Sjørup/Ritzau Scanpix
Henrik Ib Jørgensen
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Siden 26. april 2021 har der ligget en anbefaling fra Sundhedsstyrelsen på sundhedsminister Magnus Heunickes (S) skrivebord om at sætte muskelsvinddiagnosen SMA på det nationale screeningsprogram.

Der er helt åbenlyse årsager til, at Sundhedsstyrelsen anbefaler screeningen. Vi bruger i forvejen mellem 10 og 15 millioner kroner per barn på den – af Medicinrådet anbefalede – medicinske behandling til alle nyfødte med SMA.

Men ved at igangsætte behandling umiddelbart efter fødslen og ikke vente de tre til fire måneder, før de første symptomer viser sig, får vi markant mere effekt af medicinen.

Kan blive meget mere selvhjulpne 

SMA er en meget fremadskridende sygdom. De nuværende medicinske behandlinger kan kun bremse progressionen.

De funktioner, som barnet når at tabe, kan ikke genoprettes. Startes behandlingen imidlertid, inden symptomerne viser sig, kan man i nogle tilfælde helt undgå dem og i alle andre tilfælde nedsætte dem markant.

Nogle børn får eksempelvis en gangfunktion i stedet for at blive kørestolsbrugere. Andre får en markant bedre gangfunktion.

Men de kliniske forsøg viser, at alle børn, der behandles efter at være blevet diagnosticeret ved new born screening, bliver meget mere selvhjulpne.

Der er derfor ingen logisk grund til ikke at få det maksimale ud af den

Henrik Ib Jørgensen, direktør, Muskelsvindfonden

Det koster 1,6 millioner kroner at sætte en ny sygdom på new born screening-programmet. Der fødes mellem seks til otte børn med SMA ud af cirka 60.000 babyer om året.

Det er en pris på cirka 25 kroner per nyfødt baby og cirka 200.000 til 300.000 per nyfødt baby med SMA. Da behandlingen i forvejen er ekstrem dyr, er der altså en utrolig lille meromkostning med meget stor effekt at screene for SMA. Særligt set over et langt liv.

Ingen logisk grund til at lade være

Screening for alvorlige, kroniske sygdomme er i det hele taget et af de mest effektive tiltag, som vi har i et presset sundhedsvæsen.

Hvis vi eksempelvis igangsætter behandlingen af SMA få måneder tidligere, kan vi senere undgå eller udskyde komplicerede rygoperationer og respirationsbehandling.

Vi vil på det sociale område kunne undgå mange omkostninger som hjælpemidler, personlig hjælp og pleje samt tabt arbejdsfortjeneste til forældrene.

Der skal ikke mange besparelser til, før en engangsinvestering på 200.000 til 300.000 kroner – svarende til 10.000 til 20.000 kroner per år over en 15- til 20-årig periode – har tjent sig selv hjem. 

Når Medicinrådet efter megen virak allerede har godkendt behandlingen, er der derfor ingen logisk grund til ikke at få det maksimale ud af den.

Dyrere at vente

Screening for SMA kom af helt uforståelige grunde ikke med på årets finanslov.

Lægerne er klar og kan gå i gang i morgen. Ministeren har i et svar til Muskelsvindfonden undskyldt sig med, at hans ministerium først skal beregne de samfundsøkonomiske konsekvenser af en årlig omkostning på 1,6 millioner kroner.

Selv på en kugleramme kan man nå frem til, at det hurtigt kan blive dyrere for samfundet at vente end at bruge tid på at regne

Henrik Ib Jørgensen, direktør, Muskelsvindfonden

Efter Muskelsvindfondens og de førende lægers holdning behøver de imidlertid ikke engang tænde for lommeregneren. Selv på en kugleramme kan man nå frem til, at det hurtigt kan blive dyrere for samfundet at vente end at bruge tid på at regne. 

Patienterne betaler allerede nu en meget høj pris for ministerens tøven. Siden nytår er der født to børn med SMA. De behandles heldigvis med meget dyr genterapi. Men de kunne have fået et helt andet sygdomsforløb, hvis behandlingen var blevet sat i gang umiddelbart efter fødslen.

Det er hjerteskærende, at den sag trækker ud, når så mange lige så alvorlige, men langt mere komplicerede sager, trænger sig på i det pressede danske sundhedsvæsen.

Lad os nu få den sag væk fra dit skrivebord, Magnus Heunicke.

Læs også

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Magnus Heunicke

Miljøminister, MF (S)
journalist (DJH 2002)

Henrik Ib Jørgensen

Direktør, Muskelsvindfonden, bestyrelsesformand, Vega
HD(O) i strategisk ledelse og virksomhedsudvikling (CBS 2006)