Parkinsonforeningen: Katastrofe hvis man ikke finder penge til Sano på årets finanslov

Den verserende og udmærkede debat om hvad indholdet i akutsygehuse, sundhedshuse og nærhospitaler skal være, må ikke skygge for, at der er specialiserede rehabiliteringstilbud, som fortsat kun kan varetages ét sted i landet.

Det gælder det specialiserede rehabiliteringstilbud til mennesker med parkinson. I ti år har man som patient kunne komme på et højt kvalificeret forløb på Sano. Tilbuddet er effektivt, efterspurgt og styrker den samlede faglige kompetence på landsplan.

Men det har hvilet på tidsbegrænsede satspuljebevillinger. Nu er det tid til en fast bevilling, så patienterne ikke mister det vigtige tilbud, og samfundet ikke mister den højt kvalificerede viden, der er opbygget på området.

Parkinson er et kompleks af symptomer
Parkinsons sygdom er en kronisk sygdom, der påvirker både fysisk, kognitivt, mentalt og socialt. De fleste forbinder parkinson med at ryste, og det er også ét af symptomerne, men det er langt fra det eneste.

Når man har at gøre med en mindre patientgruppe, er det nødvendigt at samle aktiviteten, så personalet får opbygget og vedligeholdt en specialiset viden.

René la Cour Sell og Astrid Blom
Landsformand og direktør, Parkinsonforeningen

Parkinson en meget kompleks sygdom med en lang række synlige og usynlige symptomer. Parkinson rammer forskelligt. Nogle bliver primært påvirket motorisk med stive, langsomme bevægelser og rysten.

Andre bliver stærkt påvirket kognitivt – de får svært ved at have overblik, ved at koncentrere sig og ved at huske. Andre igen oplever talevanskeligheder, depression og fordøjelsesproblemer. Og mange patienter har alle disse symptomer. Listen af symptomer er desværre lang.

Rehabilitering som et wake-up call
Vi ved, at specialiseret rehabilitering virker effektivt på mennesker med parkinson. Det har en positiv virkning på de fysiske og kognitive symptomer og på livskvaliteten, og forebygger derved forværring af sygdommen eller reducerer tempoet for forværring. Men det kræver målrettet hård fysisk træning.

Poul Erik Madsen, der er 67 år og har haft parkinson i ti år fortæller:

”Opholdet på Sano har givet mig et wake-up call, fordi jeg nu har forståelse for de ting, jeg selv kan forbedre. Det er kun mig selv, der kan træne, så det er selvtræning, jeg skal have fokus på.” Og Poul Erik fortsætter: ”Der er mange ting, som allerede har hjulpet af, at jeg har været på Sano. Jeg kan bedre tage sokker på. Jeg kan bedre gå i bad. Det er blevet klart bedre på de 14 dage, hvor jeg har trænet intensivt.”

Blik for det hele menneske
På et specialiseret rehabiliteringsforløb møder mennesker med parkinson en lang række fagpersoner – fysioterapeut, ergoterapeut, neurolog, psykolog, neuropsykolog, talepædagog, diætist og socialrådgiver. Når man får parkinson, har man brug for et helhedsorienteret syn på sygdommen, og man har brug for, at forskellige fagpersoner taler sammen. Tidligere klinisk professor, neurolog og overlæge Karen Østergaard udtaler:

”Medicinsk behandling af Parkinsons sygdom har god dæmpende effekt på motoriske symptomer og til dels også på non-motoriske. Men erfaring og de seneste års forskning har med al tydelighed vist, at medicinsk behandling ikke kan stå alene, men må følges op af en tværfaglig rehabiliteringsindsats. Kombineres medicin og rehabilitering løfter det patienten op på et andet funktionsniveau, som medfører, at patienten vil være i stand til at være selvhjulpen i mange år frem.”

Gevinsterne ved det hele menneskesyn bliver understreget af Susanne Jensen, der er 61 år og har haft parkinson siden 2017:

”Det har været uvurderligt at få adgang til et tværfagligt team, der kan vejlede mig i effektiv træning, og som møder mig som et helt menneske og ekspert i eget liv.”

Motion er medicin
Når man får parkinson, får man et ekstra job. Man skal træne. Ikke bare en gang imellem, men flere gange om ugen. Ikke bare stille og roligt, men hård træning. For nogle er det naturligt, mens det for andre er en større livsændring.

”Forskning viser, at træning bredt set har effekt for personer med parkinson. I min hverdag med mennesker med parkinson oplever jeg, at deres humør bliver løftet, de giver udtryk for bedre nattesøvn, fordøjelsen bliver forbedret, de bevæger sig nemmere og så bliver de mere trygge,” fortæller fysioterapeut Pernille Jørgensen.

Når du kommer hjem fra et rehabiliteringsforløb, er du ikke i tvivl om, hvorfor og hvordan du skal træne. Du bliver introduceret for et hav af forskellige træningsformer – styrketræning, boksning, dans, gymnastik, stavgang mv. – så man kan finde den træningsform, der passer til én. Susanne Jensen, der deltog på et to-ugers rehabiliteringsophold i november 2020, fortæller, hvad det bedste for hende var:

”Det bedste ved rehabiliteringsopholdet var endelig at få kvalificeret adgang til redskaber, som kan hjælpe mig til at udvikle og prioritere den daglige træning, som jo er en af de få muligheder, jeg selv har for at påvirke min sygdom.”

Susanne er stadig i arbejde, og hun er ikke i tvivl om, hvad der ville kunne gøre, at hun kan fortsætte nogle flere år endnu:

”Det burde være et fast tilbud, at erhvervsaktive med parkinson kan komme på et boostophold hvert år. Samfundet kan spare penge på lang sigt, hvis der afsættes midler til at støtte mennesker med parkinson i kontinuerlig og varieret træning. Træning er for mig at se forebyggende og dermed med til, at jeg længst muligt kan leve så normalt som muligt."

Kompetenceløft til kommunerne
I tilknytning til det specialiserede rehabiliteringstilbud på Sano er der opbygget et videns- og kompetencecenter. Dette center understøtter et højt fagligt niveau i rehabiliteringstilbuddet og skaber bro til den generelle rehabiliteringsindsats i kommunerne gennem uddannelse og rådgivning.

Mere end 12.000 lever med parkinson og 1.500 får diagnosen hvert år. Det er mange, men med 98 kommuner er der et begrænset antal borgere med parkinson i den enkelte kommune. Det kommunale personale bør dog have et basalt kendskab til de vigtigste problematikker omkring parkinson. Her har videns- og kompetencecenteret en vigtig opgave, når de udbyder kurser og kan rådgive. I dag er uddannelsestilbuddet gratis for kommunerne, og efterspørgslen er stor.

Et nationalt videns- og kompetencecenter er en god model for at samle og formidle den nødvendige specialiserede viden. Den kan formidles til kommuner, privatpraktiserende fysioterapeuter, psykologer mv.

Fremtiden skal sikres
Det specialiserede rehabiliteringstilbud foregår på Sano, som er ejet af Gigtforeningen med hovedsæde i Skælskør. Samarbejdet mellem Parkinsonforeningen og Gigtforeningen er enestående godt.

Igennem de sidste ti år har Parkinsonforeningen arbejdet for at samle indsatsen på Sano og opbygge en højt kvalificeret viden om rehabilitering ved Parkinsons sygdom. Når man har at gøre med en mindre patientgruppe, er det nødvendigt at samle aktiviteten, så personalet får opbygget og vedligeholdt en specialiset viden.

Herfra kan denne viden formidles videre til andre aktører. Derfor skal det specialiserede rehabiliteringstilbud fortsat være placeret centralt på Sano, og det skal have en fast finansiering på finanslov 2022.