Parkinsonforeningen: Omsorgsdage skal sikre pårørendes helbred

Af Michael Buksti
Landsformand i Parkinsonforeningen

Gode forhold for pårørende til en alvorligt syg er vigtige.

I Parkinsonforeningen ved vi fra den daglige dialog med vores medlemmer, at partnere, børn og forældre som pårørende varetager en kæmpe opgave med at få hverdagen til at hænge sammen, og vi hører dagligt om både de glæder og de sorger, der følger livet som pårørende.

Mange pårørende fortæller, at når sygdommen indtræffer, så oplever de, at det har store konsekvenser for deres liv.

Bliver ensomme
De pårørende, der er erhvervsaktive, og som måske også har hjemmeboende børn, har ofte svært ved at få frigjort tid til at deltage i lægesamtaler og i det hele taget stå for at koordinere alle de praktiske ting, der skal håndteres.

Ligesom mange fortæller, at de føler, at de bliver isolerede og ensomme, efterhånden som den pårørendes sygdom skrider frem.

Hvis de pårørende ikke skal brænde ud og selv blive syge, er det vigtigt, at de får mulighed for at tilrettelægge deres liv og støtte på en måde, som matcher deres behov.

Michael Buksti
Landsformand i Parkinsonforeningen

På trods af det kommer der med jævne mellemrum forslag om, at pårørende skal tage endnu mere fra.

Pårørende risikerer at brænde ud
Et af standardargumenterne i den forbindelse er, at når der kommer flere ældre, så er der ikke råd til at holde serviceniveauet i ældreplejen, og derfor er de pårørende nødt til at hjælpe.

Men udfordringen er, at sådanne udsagn tager udgangspunkt i, at pårørende slet ikke hjælper. Intet kan være mere forkert.

Vi har som samfund et stort ansvar for at passe godt på de syge såvel som de pårørende.

De pårørende skal kunne leve et godt liv og passe på sig selv, samtidig med at de hjælper deres nærtstående.  

Hvis de pårørende ikke skal brænde ud og selv blive syge, er det vigtigt, at de får mulighed for at tilrettelægge deres liv og støtte på en måde, som matcher deres behov, og ikke mindst uden bekymring for, hvorvidt de offentlige tilbud er tilstrækkelige til at imødekomme deres nærtståendes behov.  

EU fastsætter ret til særlige omsorgsdage
I den forbindelse er det glædeligt, at EU for kort tid siden har vedtaget et direktiv, som skal sikre pårørende til alvorligt syge ret til fem årlige omsorgsdage.

Intentionerne i direktivet er gode, og lige nu afventer den egentlige implementering i dansk lovgivning.

Men inden det sker, er det nødvendigt, at de danske lovgivere finder et klart svar på tre vigtige punkter, så de særlige omsorgsdage kommer til at gøre en reel forskel for de pårørende.

For det første bør den danske implementering af EU’s direktiv klart definere, hvad der forstås ved ”alvorligt syge”.

Gælder det for eksempel kun for pårørende til nærtstående, som er svært plejekrævende eller måske endda døende?

De danske regler bør dække alle, som er ramt af en alvorlig sygdom, der betyder, at de har brug for hjælp fra en nærtstående for at kunne klare hverdagen.