Scleroseforeningen: Børn af syge forældre betaler høj pris for manglende hjælp

Af Klaus Høm
Direktør i Scleroseforeningen

Andelen af sclerosepatienter, der er afhængige af deres børns hjælp, er fordoblet på 5 år.

Til sidst fik de skældud af hjemmeplejen. De måtte holde op med at ringe i tide og utide, når deres mor skulle på toilettet. Kort efter gik familien i stykker.

De opgav at få den nødvendige hjælp, og den svært scleroseramte mor, Lene, kom på plejehjem. Det er to år siden. Børnene var 10 og 14 år, da hun måtte give afkald på at være en del af deres hverdag.

Lige om lidt skal vi igen til stemmeurnerne, og vi skal tage stilling til, hvem vi vil have for bordenden af velfærdssamfundet.

Optakten til kommunalvalget 21. november har længe været i gang. Mangen et velfærdsområde har været vendt, andre ganske glemt. Det sidste gælder – igen, igen – de mange alvorligt og kronisk syge, og bag dem de mange børn, der vokser op i sygdomsramte familier, og som betaler en høj pris for manglende hjælp til familien.

Den usunde rolleombytning mellem barn og voksen sker umærkeligt, men sikkert, i de tilfælde, hvor barnet oplever, at der ingen andre er til at tage sig af den syge forælder.

Klaus Høm
Direktør i Scleroseforeningen

Scleroseforeningens landsdækkende stab af socialrådgivere og psykologer har længe råbt vagt i gevær. Det er meget mere almindeligt, end vi går rundt og tror, at børn må træde til og hjælpe en alvorligt syg forælder. Ikke kun med praktisk hjælp, men også med personlig og intim pleje, selv om det er grænseoverskridende og uheldigt for børns udvikling, når de må påtage sig en voksens ansvar.

”Det føles mærkeligt pludseligt at skulle beskytte en voksen,” som et barn i en af vores psykologers pårørendegrupper har udtrykt det.

Regningen følger senere, og den er stor. Det påvirker børn negativt gennem hele voksenlivet at vokse op med en mor eller far med sclerose. Det ved vi fra en ny ph.d.-afhandling fra Rigshospitalet og Københavns Universitet, der blev offentliggjort i maj 2017. Den viser blandt andet, at børnene betaler med en 30 procent øget risiko for at havne på førtidspension allerede som 30-årige.

Ikke nok med at belastningen af børn i sygdomsramte familier er mere alvorlig, end vi tror. Den bliver mere og mere alvorlig år for år. Det viser en ny repræsentativ undersøgelse fra juni 2017 blandt sclerosepatienter, som Scleroseforeningen med fire års mellemrum får foretaget af en ekstern analysevirksomhed.

Flere er afhængige af hjælp fra deres børn
Undersøgelsen, der er baseret på 400 sclerosepatienters besvarelse af et omfattende spørgeskema, belyser en lang række forhold, herunder omfanget af behovet for hjælp og støtte. Den rummer både gode og grusomme nyheder.

Blandt førstnævnte er, at andelen af sclerosepatienter, der er afhængige af andres hjælp for at klare hverdagen, er faldet støt gennem årene, fra 48 procent i 2012 til 40 procent i 2017.

Den mest oplagte forklaring på denne glædelige udvikling er, at flere sclerosepatienter diagnosticeres og kommer i behandling tidligere i deres sygeforløb, og at dette sammen med stadig mere effektive behandlingsmuligheder gør, at handicapudviklingen udskydes i tid.

Men til trods for at færre altså er afhængige af hjælp, viser undersøgelsen, at dem, der har brug for hjælpen, ikke får den. I hvert fald ikke derfra, hvor vi vel stadig i et velfærdssamfund som det danske ville forvente, og hvor vi i vores børns interesse ville mene, den skulle komme fra. 

Således viser undersøgelsen, at andelen af sclerosepatienter, der ikke kan klare sig uden hjælp fra andre i deres hverdag, og som får denne nødvendige hjælp fra deres børn, er steget fra 13 procent til 29 procent i tidsrummet 2012 til 2017. Og af dem, der ikke har søgt om hjælp fra det offentlige, er andelen, der er afhængige af hjælp fra deres børn, 43 procent.

Det er en opslidende kamp med kommunen
Så kunne de da bare søge om hjælp i deres kommune, vil du sikkert indvende. Men så enkelt er det ikke.

Hvorfor det ikke er så enkelt, viser dette eksempel:
Et år og ikke bare én, men to ankestyrelsesafgørelser tog det Helle og hendes familie at kæmpe sig til praktisk hjælp. En halv time hver 3. uge vurderede kommunen var nok, da Ankestyrelsen til sidst tvang den til at udmåle hjælp til familien.

Forinden havde kommunen forhalet sagen ved at omgå Ankestyrelsens omgørelse af kommunens afslag på hjælp til familien. Også selv om Helle er så svært ramt af sclerose, at førtidspensionen faldt slag i slag med diagnosen, som hun fik kun 30 år gammel og mor til små børn på dengang 10 måneder og 24 måneder.

Til trods for at Helles mand arbejdede 50 timer om ugen for at forsørge familien og begyndte at udvise stresssymptomer, efter at han i årevis havde stået for alt praktisk arbejde i hjemmet og med parrets børn, afslog kommunen at hjælpe familien med reference til kommunens ”kvalitetsstandarder”: Så længe der er en rask ægtefælle, er der ingen praktisk hjælp at få.

Efter yderligere trækkerier lykkedes det familien at få en halv til en hel times hjælp hver anden uge. Det er to år siden i dag og langtfra hjælp nok, men familien orker ikke at kæmpe mere med kommunen. Heller ikke selv om behovet for hjælp er større i dag som følge af Helles fremadskridende sygdom.

I mellemtiden er børnene blevet 8 og 9 år, og de hjælper fast med rengøring og indkøb i et større omfang, end Helle selv finder godt.

Mangel på hjælp går ud over børnene
Den usunde rolleombytning mellem barn og voksen sker umærkeligt, men sikkert, i de tilfælde, hvor barnet oplever, at der ingen andre er til at tage sig af den syge forælder.

”Jo mindre barnet oplever, at der er andre voksne, der tager sig af den syge forælder, jo mere tager det ansvaret på sig og føler skyld, hvis det ikke gør,” lyder Scleroseforeningens psykologers advarsel. Det har ikke bare Scleroseforeningen og andre patientforeninger, men også organisationer som Børns Vilkår og Børn, Unge & Sorg længe advaret om. 

Midt i de evindelige bestræbelser på at finde besparelser er det derfor vigtigt, at kommunerne – og vælgerne bag morgendagens kommunalstyre – holder sig denne meget vigtige ting for øje, som hedder forældreressourcer. Altså dette, at forældrene har ressourcer til at være til rådighed for deres børn og derigennem sikre dem en sund udvikling.

Får sygdomsramte familier med behov for støtte ikke den nødvendige hjælp, tappes forældrene for ressourcer, og familien som helhed kan ikke fungere. Det samme gælder, hvis hjælpen – sådan som vi ser det ske alt for ofte – bliver så fragmenteret, at hjemmet forvandles til en banegård med et virvar af hjælpere farende ind og ud ad døren. Det fungerer ikke for nogen, og for børnefamilier er det katastrofalt.

Vi oplever gennem vores medlemmer, at det er ikke bare er blevet klart sværere at få hjælp, men også at få en hjælp, der er tilpas sammenhængende.

Ovenomtalte undersøgelse af livsvilkårene anno 2017 for sclerosepatienter viser eksempelvis, at andelen af mennesker med sclerose, der er afhængige af andres hjælp, og som får denne fra faste handicaphjælpere, er faldet fra 11 procent til 3 procent i løbet af de seneste 5 år.

Mange magter ikke den opslidende kamp med kommunen og vælger til sidst at klare sig uden, selv om det betyder, at alt i familien kommer til at dreje sig om sclerose. I forvejen har mange det ambivalent med, at der skal komme nogen i deres hjem, og trækker tidspunktet for, hvornår de søger hjælp, til det absolut sidste. 

Forældrene har et ansvar for at bide hovedet af al skam og søge den nødvendige hjælp for børnenes skyld. Også selv om der skal kæmpes for den. Men hovedansvaret, det er så klart kommunernes. ”Nedværdigende” og ”besværligt”, ”usikkerhed på mulighederne” lyder nogle af de typiske grunde, der i ovennævnte undersøgelse angives som årsag til ikke at søge støtte, til trods for at der er behov for det. 

5.000 hjemmeboende børn vokser op i familier med en voksen med sclerose, og hvert år oplever mere end 100.000 børn og unge ifølge organisationen Børn, Unge & Sorg, at en af deres forældre bliver alvorligt syg. Kommunerne har et ansvar for at gøre det muligt for disse familier at være familier. Gør de ikke det, skal de vide, at regningen sendes videre til børnene, og at den for nogle er ubetalelig stor.