Scleroseforeningen: Sundhedssystemet forskelsbehandler sclerosepatienter

Af Klaus Høm 
Direktør, Scleroseforeningen

20. marts 2018 løber det første danske topmøde om sclerose af stablen. Det er ikke et sekund for tidligt, for der er udfordringer nok at tage fat på. Behandlingsmæssigt, beskæftigelsesmæssigt og socialt.

Hvor topmødet har som ambition at nå hele vejen rundt om sygdommen, vil jeg her nøjes med at zoome ind på den største behandlingsmæssige udfordring: den helt urimelige forskelsbehandling af sclerosepatienter, som foregår på landets scleroseklinikker, hvor sclerosepatienter sorteres fra afhængigt af deres sclerosetype.

Forestil dig, at du efter måneders udredning indkaldes til en samtale med en neurolog på hospitalet og får den besked, at du har sclerose.

Er du som de fleste, kommer det som et chok. Du ved næppe meget om sygdommen, men du ved, at den er frygtet.

Forestil dig så, at neurologen som det næste siger, at den type sclerose, du har, er der ikke noget at gøre ved medicinsk ud over symptombehandling, og derfor er der ingen grund til, at I ses mere.

Sclerose er en alvorlig sygdom, som skal følges af læger med forstand på sygdommen.  

Klaus Høm
Direktør, Scleroseforeningen

Du kan betragte dig selv som afsluttet på hospitalet.

Det var, hvad der skete for Jimmi fra Struer. I en alder af 40 år blev han sendt hjem fra hospitalet med diagnosen progressiv sclerose – overladt til sig selv og til Google.

Datoen glemmer han aldrig. Det var den 25. juni 2012. Siden har Jimmi ikke set en neurolog.

Lige på nær den gang, kommunen ville have en speciallægeerklæring for at vurdere, om Jimmi havde brug for den rollator, han havde søgt om, da han et halvt år efter diagnosen ikke længere kunne gå uden støtte.

På de 5 1/2 år, Jimmi har haft sclerose, er han gået fra en let halten til at sidde i kørestol.

Jimmi er desværre ikke alene. En ny analyse, lavet af Institute of Applied Economics and Health Research, på foranledning af Scleroseforeningen, viser, at der er stor forskel på behandlingen af sclerosepatienter, afhængigt af deres sclerosetype.

Patienter sejler deres egen sø
Cirka 8.000 sclerosepatienter i Danmark lider af sclerosetypen progressiv sclerose ligesom Jimmi. Det svarer til halvdelen af alle knap 16.000 danskere med sclerose.

For denne gruppe af sclerosepatienter findes der ingen medicinsk behandling af selve sygdommen og ingen kliniske retningslinjer, som kan sikre dem at blive tilset af læger med forstand på deres sygdom og symptomer. Sådan som der gør for patienter med sclerosetypen attakvis sclerose.

Til trods for, at progressiv sclerose er en fremadskridende sygdom, der viser sig ved en stadig forværring af symptomer som smerter, spasticitet, lammelser, forstyrrelser eller tab af syn, kognitive forandringer, træthed eller fatigue, som det hedder, når det ikke bare kan hviles væk.

Den nye analyse belyser omfanget af denne oversete patientgruppes manglende adgang til læger med forstand på deres sygdom.

Analysen viser, at kun 4 ud af 10 patienter med sclerosetypen progressiv sclerose var til en kontrol på en af landets scleroseklinikker i løbet af de seneste to år, der findes tilgængeligt datamateriale for. 

Egen læge er ikke løsningen
Så kan de vel bare gå til deres praktiserende læge, tænker du måske?

Men vidensbanken er ikke og kan ikke være i almen praksis med en sygdom som sclerose. Og mange patienter oplever ikke, at deres praktiserende læge har forstand på deres sclerose og kan hjælpe dem.

I en af Scleroseforeningens egne undersøgelser fra 2017 svarer 40 procent af de progressive sclerosepatienter, at de ikke føler, at der er hånd om dem, og at de sejler deres egen sø. 

Et andet fund i den nye analyse er, at påfaldende færre progressive sclerosepatienter, altså den gruppe sclerosepatienter, der ikke er sikret adgang til scleroselægerne, henvises til specialiseret rehabilitering på landets to sclerosehospitaler.

Selv om rehabilitering for denne patientgruppe, hvis sygdom ikke kan bremses medicinsk, er helt afgørende for at bremse handicapudviklingen.

Analysen siger ikke noget om årsagen, men det er nærliggende at tro, at scleroselæger qua deres kendskab til sygdommen er mere tilbøjelige til at henvise patienter til de to sclerosehospitaler end den praktiserende læge.

Sclerose er en alvorlig sygdom, som skal følges af læger med forstand på sygdommen.

Bliver den ikke det, og overlades patienten til sig selv og egne evner til at søge information og rådgivning om sin sygdom og til at løbe viden op om vigtig symptombehandling og rehabilitering, er der risiko for mangelfuld behandling med tab af funktionsevne og livskvalitet til følge.

Det er bare ikke godt nok, og det bør vi kunne gøre bedre. Jeg glæder mig til at drøfte hvordan på topmødet 20. marts.