Minister vil lempe dataregler for nemmere at opspore kritisk syge
SUNDHED: Magnus Heunicke (S) vil åbne en kattelem i databeskyttelsesloven. Det sker på baggrund af en sag om hepatitis-patienter, der går glip af livsvigtig behandling. Ministeren skal onsdag eftermiddag i samråd om sagen.
Signe Løntoft
RedaktørForskningsdata må ikke bruges til andet end forskning, men nu vil sundhedsminister Magnus Heunicke (S) gøre det muligt at lave en undtagelse. Det sker på baggrund af en sag om 2.000-3.000 patienter med hepatitis C.
"Selv om det er meget vigtigt, at vi holder fast i udgangspunktet om, at forskningsdata ikke må bruges til andet end forskning, er det også vigtigt, at der kan gøres en undtagelse i helt særlige tilfælde, hvor der er vitale interesser på spil,” siger Heunicke i en skriftlig kommentar til Altinget.
Konkret vil ministeren komme med et udkast til en ny bekendtgørelse, der skal udmønte en kattelem i databeskyttelsesloven.
Længe undervejs
Bekendtgørelsen har været længe undervejs. Altinget kunne i januar fortælle, at to læger og forskere i over et år har kæmpet for at få lov at tilbyde 2.000-3.000 syge danskere behandling.
Dataregler har hidtil stået i vejen for, at patienterne kunne informeres om en ny og effektiv behandling af sygdommen hepatitis C, der ubehandlet kan medføre leverkræft og skrumpelever.
Derfor har lægerne siden 2018 presset på for at få Sundhedsministeriet til at udmønte bekendtgørelsen, så det vil blive lovligt at kontakte de hepatitis-smittede.
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har stillet spørgsmål til sagen, og onsdag eftermiddag skal ministeren i samråd, indkaldt af Jane Heitmann (V).
Skal ikke vente på nye regler
Ifølge Magnus Heunicke viser sagen, at der er behov for nye regler. Han understreger dog, at danskerne stadig skal kunne være trygge ved at afgive sundhedsdata til forskning.
Den nye bekendtgørelse skal udmønte databeskyttelseslovens § 10, stk. 5 og gøre det muligt at anvende forskningsdata som led i opsporing af patienter, som har en livstruende eller klart alvorlig og smitsom sygdom, som kan behandles ved brug af en ny behandlingsmetode.
De hepatitis-smittede danskere skal dog ikke vente, mens bekendtgørelsen er i høring, forsikrer Magnus Heunicke:
”Derfor informerer jeg personligt regionerne om muligheder for at kontakte hepatitis C-smittede patienter. Derudover har jeg aftalt med Region Hovedstaden, at listen med de 2.000-3.000 hepatitis C-smittede bliver gennemgået af forskerne, så den kan overleveres til regionerne,” siger Magnus Heunicke.
Læs mere i den fulde artikel på Altinget Sundhed, hvor du også får flere kommentarer fra ministeren.
Syge danskere i klemme mellem paragraffer
De seneste år er der kommet en ny behandling af hepatitis C, som er meget effektiv og har ganske få bivirkninger. Tidligere måtte man ofte opgive at behandle patienter, som derfor risikerede at udvikle skrumpelever og leverkræft
2.000-3.000 smittede danskere figurerer imidlertid kun i en forskningsdatabase fra nogle gamle registerstudier. Lægerne må derfor ikke kontakte dem og tilbyde dem den nye behandling, da personoplysninger indhentet med henblik på forskning ikke må bruges til andet.
Det får i 2018 professor i infektionsmedicin Niels Obel til at henvende sig til Datatilsynet og Sundhedsministeriet. Begge instanser vurderer, at det ikke er lovligt at kontakte patienterne. Det vil kræve en udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5.
Sagen strander imidlertid i et år på trods af pres fra Niels Obel og kollegaen Peer Brehm Christensen.
I januar 2020 slår Magnus Heunicke (S) fast, at han ikke har mulighed for at gribe ind.
Efter Altinget skrev om sagen, har Heunicke meldt ud, at han vil finde en løsning, så de hepatitis-smittede danskere kan kontaktes. Samtidig vil han sende en bekendtgørelse om udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5 i høring for at skabe mulighed for undtagelser i helt særlige tilfælde.
'%3e%3cpath%20d='M174.5%205.49985C138.877%20-19.5379%20106.875%2013.5814%2091.8511%2029.6115C65.0748%2058.1778%2099.1498%2080.3465%20117.152%2037.3094C135.153%20-5.72759%2022.8866%200.0578454%2015.1662%2097.217'%20stroke='%23EA1718'%20stroke-width='3'%20stroke-linecap='round'%20stroke-linejoin='round'/%3e%3cpath%20d='M3.65346%2080.8587L15.109%2097.3301L29.6131%2086.6665'%20stroke='%23EA1718'%20stroke-width='3'%20stroke-linecap='round'%20stroke-linejoin='round'/%3e%3c/g%3e%3cdefs%3e%3cclipPath%20id='clip0_627_569'%3e%3crect%20width='163.796'%20height='107.816'%20fill='white'%20transform='matrix(-0.999973%20-0.00733143%20-0.00733143%200.999973%20164.582%201.24609)'/%3e%3c/clipPath%3e%3c/defs%3e%3c/svg%3e)
Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion
Jane Heitmann
Christiansborg
