DSAM til Folketinget: Stram gevaldigt op på brugerinddragelse i genomcenter

DEBAT: Debatten omkring Nationalt Genom Center understreger i høj grad behovet for en strammere lovgivning med flere rettigheder til den enkelte, end den nuværende lovgivning giver, mener Dansk Selskab for Almen Medicin.

Af Anders Beich
Formand, Dansk Selskab for Almen Medicin, og praktiserende læge

Det er befriende, at Altinget prøver at løfte debatten om Nationalt Genom Center ud over den polarisering og patronisering, som vi har set. Tak for det.

Samtykkeproblematik, datasikkerhed og lovgrundlag er fokuspunkter i oplægget til denne debat. Det er netop de fokuspunkter, som vi i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) har prøvet at forholde os til siden første lovudkast. Derudover bliver vi bedt om at reflektere over debatten.

Det siger sig selv, at vi støtter en sikker database, når danskernes genomdata skal lagres til brug for behandling og forskning i sundhed. Samtidig er vi tilhængere af brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, og at vi som borgere har en betydelig ret til selvbestemmelse ved videregivelse og brug af de personlige helbredsdata, som altid genereres, når vi bruger sundhedsvæsenets ydelser, og her har genomdata særlig privat karakter.

Det handler for os især om en balance mellem hensynet til privatliv og hensynet til sundhedsvæsenet. I vores virke som læger er vi alle afhængige af, at patienterne kan regne med nærhed, tillid og fortrolighed.

Brugerinddragelse kræver transparens
Patienter skal ikke udsættes for afpresning for at levere data til danske sundhedsregistre som modydelse for at få den bedste behandling, sådan som det nu sker med genomcentret.

Her inkluderer et samtykke til behandling en automatisk registrering i genomdatabasen og åbning for en række formål. Brugerinddragelse kræver derimod transparens, inddragelse og samtykke til de mange formål, som lovgivningen omkring genomdatabasen ikke begrænser tilstrækkeligt.

Debatten om genomcentret er en del af en langt større diskussion, der handler om data, digitalisering og styring i en verden, hvor målet er såkaldt "scientific management" af samfundet.

Når journalen på den enkelte patient er digital, og data centraliseres, så åbner der sig utallige muligheder for anvendelse af data, som langtfra alle er lige sympatiske eller ønskede.

Magthavere får hjælp til at dræbe debat
Søren Brunak, formand for Forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin, udtalte for eksempel på Infosecurity-konferencen i 2018, at "vi ved jo ikke, hvor grænsen går mellem det offentlige og det private sundhedsvæsen om 20 år", og at "i fremtiden vil den enkelte eksempelvis bruge sine patientdata mod forsikringsselskaber. Patienter kan komme med deres genom og bede om en billigere forsikring".

Jo, og andre kan blive sorteret ud af fællesskabet, fristes man til at fortsætte. Ellers kan det jo ikke blive billigere for dem med de gode gener. Det er, som om vi har at gøre med en magt større end os selv, som vi lige så godt kan overgive os til med det samme.

Hverken borgerne eller de folkevalgte kan følge med. Læger, der forsker i behandling, biobanker og storskalagenetik, ser forståeligt nok muligheder i endnu flere data og må som modydelse for flere data – tilsyneladende kritikløst – støtte hele projektet for det datadrevne samfund og scientific management.

De må endda hjælpe magthaverne med at dræbe debatten og gentagne gange stille op og erklære, at alt er i den skønneste orden, at de sundhedsmæssige gevinster ventes at være så enorme, at borgerne skal have tillid uden indsigt, at samtykke ikke er realistisk, og at dem, der forsøger at rejse en debat om centeret, er følelsesladede eller postfaktuelle.

Desuden hævdes det, at det er debatten, der skaber usikkerhed – ikke lovgivningens mangler i forhold til rettigheder, gennemsigtighed og sikkerhed.

Minister afviste flittigt debatdeltagelse
Der findes privacy-by-design-løsninger, som gør det muligt at opbevare de nødvendige data på en måde, så borgeren har nøglen til identiteten på egne data, som de selv kan låse op på anmodning alt afhængig af formålet.

Det er ægte datasikkerhed og et krav i europæisk lovgivning. Man har imidlertid ikke ønsket at tage stilling til disse løsninger i Danmark.

Når først data er i genomdatabasen, så er de ude af borgerens varetægt, og formålene er desværre slet ikke tilstrækkeligt inddæmmede eller begrænsede af den nuværende danske lovgivning.

Sundhedsministeriets 'Myter og sandheder om Nationalt Genom Center', hvor man selv opstillede ti myter for så at afkræfte dem, har sat standarden for det niveau, som man kan argumentere på i denne sag, og det skal åbenbart fortsætte.

Ad hominem-ræsonnering er nu nærmest reglen, såmænd også i denne debatomgang i Altinget. En anden strategi er at afvise debatdeltagelse og at udtale sig, som den tidligere sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) brugte flittigt. Lad os håbe, at den nye minister ikke lader sig rådgive til det samme.

Politikere bør lytte de uvildige jurister
Debatten omkring Nationalt Genom Center, paternalismen, lukketheden og magtstrategierne, der tages i anvendelse, understreger i høj grad behovet for en strammere lovgivning med langt flere rettigheder til den enkelte borger end den, som vi har fået.

Der er så mægtige kræfter på spil i farvandet mellem industri, statsmagt og forskerinteresser, at man er villig til at tage alle midler i brug for at realisere potentialet.

Folketinget bliver nødt til at stramme gevaldigt op på brugerinddragelse og sikring af patientens borgerrettigheder, når det handler om sundhedsdata og i særdeleshed for genetiske data. 

Så kære politikere: I skal være mere kritiske med vurderingen af interessekonflikter og ikke blive benovet af titler, når I rådgives af fagfolk.

Og så skal I ikke vende det døve øre til, når alle uvildige sundhedsjurister og organisationer som Advokatsamfundet, Ingeniørforeningen (IDA), Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital Sikkerhed og Amnesty International kræver loven strammet op.

De har nemlig ikke noget på spil eller særlige interesser i forhold til genomdatabasen.

Forrige artikel Sygeplejerskerne: Antallet af studie­pladser på sygeplejerske­uddannelserne skal øges Sygeplejerskerne: Antallet af studie­pladser på sygeplejerske­uddannelserne skal øges Næste artikel Dansk Erhverv: Gentænk regionernes tilgang til indkøb Dansk Erhverv: Gentænk regionernes tilgang til indkøb
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufriviiligt forsøgsdyr for Singularity Universitys nyttige idioter i Danmark

    Tak til Anders Beich... (og skal vi leve 300 år?)

    Tak for et rigtigt godt og skarpt indlæg fra Anders Beich. Godt, at der stadig er kloge folk, der ikke lader sig løbe om hjørner med og over ende af tech- og medicinalindustriens lobbyister.

    For et par dage siden kunne man i Berlingske læse følgende overskrift:
    "Vil du leve i 300 år? Tech-kongerne har forandret vores liv. Nu udfordrer de døden"
    https://www.berlingske.dk/internationalt/vil-du-leve-i-300-aar-tech-kongerne-har-forandret-vores-liv.-nu

    Hvis man har abonnement, kan man også læse selve artiklen - det kunne jeg så ikke, men jeg ved, hvad den handler om, nemlig Silicon Valleys og Singularity Universitys kult-visioner om evigt liv i evig velstand -hvis bare de kan få lov at høste ubegrænsede mængder BigData om os alle sammen.

    Og det indbefatter ubegrænsede mængder Big-Sundhedsdata, herunder vores alle sammens genomdata. Og her kommer det danske Genomcenter ind. I Danmark ligger vore topembedsmænd, topforskere og toppolitikere (af en eller anden privatpekuniær grund?) gennemgående ukritisk på maven for Singularity University, som man har inviteret med helt ind i varmen med diverse offentligt-private projekter, Singularity Nordic, DareDisrupt, Disruptionrådet, Dataetisk Råd, tætte samarbejder med Google, Microsoft, IBM osv. osv. Og vore medicinalgiganter er med på vognen.

    Síngularity University-kulten går ikke ind for demokrati,. Demokratisk regulering anses for at være i vejen for den fulde udnyttelse af BigDatas økonomiske og forskningsmæssige potentiale. Man går ind for dereguleringen/afskaffelsen af retten til privatliv, så vi dataslaver kan udnyttes fuldt ud. Og så går man ind for ekspertstyre, for man anser genierne i Silicon Valley for ubegrænset meget klogere end alle os andre fjolser, og derfor skal vi ikke have noget at skulle have sagt. Vejen frem er i deres øjne digital totalitarisme.

    Kort sagt: Hvis denne kult får sin vilje, skal der afdemokratiseres, også i Danmark.

    Alligevel elsker danske toppolitikere, embedsmænd og forskere denne kult - de håber sikkert på en plads ved de riges bord, hvis de er tilstrækkeligt loyale skødehunde. Jeg anser de skyldige i denne udvikling for forbrydere mod vores samfund, selv om de sikkert ikke direkte har overtrådt nogen love. De har i småbidder ad omveje solgt os til tech.giganterne.
    .
    Vore ministre (i hvert fald i den tidligere regering, men - gætter jeg på - sikkert også i denne) holder møder med disse Silicon-lobbyister, tager på rejser til dem, konferencer, middage osv. osv. Kort sagt - man inviterer en trojansk hest til undergravelse af vores demokrati ind i vores samfund i form af tech-giganter, som snart - uden at vi andre er blevet spurgt - sidder fuldstændigt på vores vitale infrastruktur, vore data og vore privatliv. Vores lovgivning - herunder genomcenterloven - indrettes med det formål. Og derudover ejer de stadig større dele af vores undergrund til bygning af enorme, klimaskadelige, hemmelighedsbelagte datacentre.

    Genomcentret er en brik i dette spil - der er stærke kræfter i toppen af Danmark, som ser et vækstpotentiale, et økonomisk eventyr i disse data. Der er stærke kræfter, herunder Søren Brunak, som arbejder for, at vore sundhedsdata kan og skal deles, evt. sælges, til både udlandet og private firmaer, såsom Lundbeck og Novo (se min kommentar om dette til Brunaks debatindlæg om Genomcentret for et par dage siden). Og da tech-giganterne efterhånden - som Brunak selv siger det i Beichs indlæg - ikke er til at skelne fra det offentlige system, og da der er stærke kræfter i toppen af forskningen, politikerne og embedsværket, som indædt arbejder for at nedbryde evt. skel yderligere ved at lade private apps etc. overtage dele af undersøgelse, behandling og pleje, så får også Silicon Valleys og Singularitys galninge gradvist, men med stormskridt, adgang til vore private sundhedsdata - herunder garanteret ad omveje genomcentret - og kan lade disse meget private data indgå i deres kult-forskning i det håb, at de selv kan blive 300 år. Hvis man bevæger sig til konferencer om dette emne, hører man et stadig mere højrystet kor af stemmer, der kræver deregulering og besværlige love fjernet, så intet står i vejen for de store - men udemokratiske - visioner.

    Men er der nogen, der i ramme alvor tror på, at udsigten til at leve 300 år er alle forundt? Er der nogen, der i ramme alvor tror på, at det ikke vil være forbeholdt de rigeste - som på den måde kommer til at lægge endnu mere beslag på klodens ressourcer? Og vi andre reduceres til ufrivillige forsøgsdyr - dataslaver - datamalkekøer uden ret til at sige "NEJ"!!!!!

    Så i mine øjne er dette udtryk for uetisk galninge-forskning, som det er en forbrydelse at tvinge befolkningen til at deltage i. Det skal ikke være Brunak, Werge, Ullum, Mortensen og den øvrige indflydelsesrige topforsker-"mafia" på dette område, der skal have råderet over borgernes genom-data, for der er ingen garantier for, at det så kommer befolkningen, og ikke i stedet forskerne, tech-giganterne, medicinalgiganterne og parti- og kandidatkasserne til gode.

    Det er dette sammenrend af økonomiske og karriere/prestige-interesser, der lægger linjen i øjeblikket. Vi bliver "kuppet", for det foregår i lukkede råd og udvalg, langt fra borgernes med- og selvbestemmelse og viden overhovedet. Disse genom-data ender - hvis ikke vi tager skeen i den anden hånd, og tøjler diverse giganter - med at blive brugt IMOD os, ikke i vores interesser.

    Jeg vil have ret til at have min menneskeret til at have et privatliv, som hverken tech- eller medicinalgiganter har deres fingre nede i. Det er en menneskeret, og det er en forbrydelse at stjæle andres menneskerettigheder. Jeg vil have ret til ikke at indgå i galninge -forskning.

    Det er faktisk ufatteligt, at så mange uantastet få lov til at tilegne sig andre menneskers gener og data for at udnytte det til egne formål. Derfor vil jeg insistere på både min og andres ophavsret over egne gener og genomer, og vores ret til selv at administrere, hvem vi vil dele vores inderste genom-kerne med.

    Hvis man har liv, privatliv og frit demokrati kært, gør man klogt i hurtigst muligt at læse Shoshana Zuboffs "Overvågningskapitalismens tidsalder", Mads Vestergårds "Digital Totalitarisme" og Markus Bernsens "Danmark Disrupted". Læs og gys. Vi bliver "kuppet", og Genomcentret i sin nuværende for er et led i kuppet.

Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

NAVNE: Topchef i Novozymes Peder Holk Nielsen har meddelt, at han fratræder sin stilling som administrerende direktør primo 2020. Det sker efter en række nedjusteringer inden for de seneste år.