Tænk: Åbne spørgsmål forhindrer gen­center i at blive international frontløber

DEBAT: Vi skal have svar på mange åbne spørgsmål, hvis Nationalt Genom Center skal blive den internationale frontløber, som vi håber på, mener Forbrugerrådet Tænk.

Af Vagn Jelsøe
Vicedirektør, Forbrugerrådet Tænk

Kan jeg få mine gendata tilbage?

Det spørgsmål er opstået efter oprettelsen af Nationalt Genom Center, som Forbrugerrådet Tænk støtter oprettelsen af. Det er vigtigt at slå fast.

Danmark skal naturligvis ikke halte bagud med forskningen på dette område.

Men vi skal ikke iføre os den forskningsmæssige førertrøje uden samtidig at have et bud på, hvordan vi håndterer de etiske dilemmaer, der vil opstå, og uden at sørge for, at de grundlæggende principper fra EU's dataforordning også her gælder i praksis.

Endelig er det afgørende, at it-sikkerheden er helt i top, da genomdata er de mest personlige former for data, som vi har.

Konsekvenser er svære at gennemskue
Forbrugerrådet Tænk har deltaget aktivt i møder og debatter om Nationalt Genom Center.

Et af dilemmaerne, som forbrugere kan opleve, er, at en fuld gentest ikke kun handler om den enkelte person, men om hele familien.

Den enkelte borger kan blive stillet over for nogle svære valg, når de får en ny viden om arvelige sygdomme. Hvis vi siger ja tak til forskning i vores gener, vil forskerne opdage nye risici for sygdomme, som igen vil kræve store og svære beslutninger fra borgerne.

Forskerne anslår, at man finder anlæg for nye sygdomme i op til 10 procent af alle undersøgelser – anlæg, som man ikke ledte efter, men som tilfældigt findes.

Det kan betyde, at de forbrugere, som deltager, kan blive tvunget til at tage stilling til videre undersøgelser både for sig selv og for deres familier.

Dermed kan der opstå alvorlige etiske dilemmaer. Hvornår er man forpligtet til at oplyse forældre, søskende og børn om de risici, som en undersøgelse kan vise?

Patienter er store tabere uden vejledning
Et eksempel kunne være en kvinde på 40 år, som har fået påvist det arvelige BRCA-gen, hvilket giver en markant øget risiko for brystkræft og æggestokkekræft.

Hun har to døtre på henholdsvis 10 og 12 år. Hvornår er hun forpligtet til at fortælle dette til sine døtre? Hvornår skal de også undersøges, og hvornår skal de have fjernet brysterne og æggestokke, som indtil nu er eneste behandling?

I dag får denne gruppe heldigvis god og grundig vejledning, men hvad gør vi for den større gruppe af patienter, som vi vil finde problemer hos i fremtiden?

De praktiserende læger har sagt fra, da det er en specialiseret opgave, som de hverken har kompetencer eller ressourcer til at løfte.

Vi skal være helt sikre på, at der allerede nu er afsat ressourcer til rådgivning og vejledning til borgere, hvis data der forskes i.

Hvis vejledningen ikke følger med, er patienterne og deres familie de store tabere, som alene og uden hjælp, skal træffe store, komplekse og alvorlige beslutninger.

Muligheden for at sige "nej tak"
Vores undersøgelser viser, at de fleste forbrugere gerne vil stille deres data og væv til rådighed for forskningen.

Samtidig ved vi også, at de fleste af os gerne vil testes, i håb om at testen ikke viser nogen for form for sygdom, eller at den giver os svar, som kan hjælpe os til raskere liv.

Men hvis man har fået foretaget en gentest, fanger bordet på en helt anden og kompleks måde. En genomtest viser risiko for et arveanlæg og giver et procenttal.

Behandlingerne er endnu meget sparsomme på mange områder, og som nævnt ved BRCA-genet, hvor forskningen er langt fremme, er behandlingen fjernelse af organer.

I andre tilfælde vil man opfordre borgere til ikke at få børn, hvilket er en voldsom beslutning på baggrund af en risiko for sygdom.

Når forskningen på den måde kan have livsændrende og negative konsekvenser for den enkelte, er det yderst vigtigt, at borgerne ved, hvad de siger ja til, og at de reelt har muligheden for at sige "nej tak, ikke denne gang".

Genomtest er noget helt andet og langt mere end en blodprøve eller bakterietest. Samtidig er forskningsområdet stadig nyt.

Derfor mener vi, at muligheden for sige "nej tak" til en genomundersøgelse skal styrkes. Forbrugerne vil gerne hjælpe, men har naturligvis krav på at tage beslutningen på et så oplyst grundlag som muligt.

Mange åbne spørgsmål
Svaret på spørgsmålet i begyndelsen – "Kan jeg få mine gendata tilbage?" – er ganske klart et ja i forhold til lovteksten.

Når som helst kan man som borger trække sit samtykke tilbage. Men som forbruger er det kritiske spørgsmål snarere, om man i praksis kan få sine data tilbage?

Reelt er muligheden for at blive glemt i systemet nemlig ikke til stede. Grunden er vores sundhedslovs mange undtagelser for den almene privatlivsbeskyttelse.

Der må indsamles alle data. De kan samkøres, og data må gemmes for altid – selv urigtige data. 

Derudover kan vi som borgere kan sidde tilbage med en brutal viden om os selv, når der først er blevet forsket i vores gendata. 

Der er således mange åbne spørgsmål, som vi skal have bedre svar på, hvis genomcentret skal blive den internationale frontløber, som vi alle håber på.

Svar, som også vil være forudsætningen for en bred folkelig opbakning til dataindsamlingen.

Forrige artikel Tandlægeforeningen: Liberale ejerforhold betyder dårlig tandpleje Tandlægeforeningen: Liberale ejerforhold betyder dårlig tandpleje Næste artikel Formænd: Saml behandling af misbrug og psykisk sygdom ét sted Formænd: Saml behandling af misbrug og psykisk sygdom ét sted