Psykiatrisk Selskab: Begrænset viden om gentest illustrerer enormt problem

DEBAT: 45 procent vil kende risikoen for fremtidige sygdomme, selvom der ikke findes behandlingsmuligheder. Det er et problem, hvad angår de psykiske lidelser, mener Dansk Psykiatrisk Selskab.

Af Erik Sandsten, Henriette Bruun med flere
Se dokumentationsboksen

Genetisk forskning har gennem de seneste årtier været i rivende udvikling og medført mange forbedringer inden for blandt andet sygdomsbekæmpelse og menneskers sundhed generelt.

Mange sygdomme har arvelige komponenter, og nogle af disse har via viden inden for genetikken medført, at sygdomme er blevet mulige at lindre eller kurere.

Også blandt psykiske lidelser har det længe været vidst, at arvelig komponenter spiller en væsentlig rolle for udviklingen af den pågældende lidelse, dog uden at man i dag har tilstrækkelig viden til at kunne diagnosticere eller forbedre behandlingen på baggrund af arvemassen fra det enkelte individ.

Med en så stor andel af befolkningen, der er ramt af psykisk lidelse, og heriblandt mange med utilfredsstillende behandlingsresultater, kan det være vanskeligt at få øje på behov for at begrænse yderligere forskningstiltag inden for genetik.

Begrænset viden er et problem
Når vi alligevel vælger at blande os i debatten, er det, fordi der er mange andre aspekter af Nationalt Genom Centers udvikling af personlig medicin og en biobank med danskernes arvemasse.

Det fremgår blandt andet af den offentligt tilgængelige spørgeskemaundersøgelse til befolkningen om gentest og personlig medicin, at 45 procent ønsker at kende risikoen for fremtidige sygdomme, også selvom der ikke findes forebyggelse eller behandlingsmuligheder, og 30 procent, såfremt dette er tilgængeligt.

Netop den begrænsede viden illustrerer en enorm problematik, hvad især angår genetik og de psykiske lidelser. En illustration af dette kan tages fra en undersøgelse i Island, hvor man undersøgte én af de mest arvelige psykiske lidelser, skizofreni, med en state of the art, såkaldt polygenetisk risikoscore.

Man var i stand til at identificere seks procent af patienterne med skizofreni i et udsnit af befolkningen. Undersøgelsen fandt også, at den samme polygenetiske risikoscore kunne identificere to procent af dem, der var ansat i kreative erhverv.

Flere spørgsmål er ubesvaret
Ud over at give en idé om størrelsesordenen af en sådan prædiktion ved hjælp af genetiske undersøgelser illustrerer det desuden, at de genetiske forandringer knyttet til skizofreni også er forbundet med kreativitet.

Vil man overlade denne komplekse risikovurdering til befolkningen, og vil man informere om andet end sygdomsrisiko som eksempelvis kreativt potentiale?

Hvilke krav er der til præcisionen, hvormed diverse gentest skal kunne prædiktere tilstedeværelse af en lidelse eller et behandlingsresultat?

Man kunne lade sig inspirere fra diskussionerne om screeningsundersøgelser, hvor man forholder sig kritisk til den statistiske sikkerhed, hvormed man kan prædiktere sygdommen ved hjælp af screeningsmetoden.

Det vil sige både, hvor mange af de raske der får et (falsk) positivt svar, samt hvor mange af dem med negativ svartest der alligevel havde sygdommen.

Dertil kommer, at en virksom behandling skal kunne forbedre prognosen i kraft af screeningsundersøgelsens evne til at opdage lidelsen tidligere og iværksættelse relevant behandling.

Vil dette blive overvejet i forbindelse med gentest for psykiske lidelser?

Udvis forsigtighed
Dertil kommer spørgsmålet om, hvordan information om øget risiko for udviklingen af en psykisk lidelse i sig selv kan påvirke risikoen?

Information om genetisk disponering til eksempelvis angst vil for nogens vedkommende med stor sandsynlighed kunne påvirke udviklingen og forløbet (angst for angsten).

Mange kliniske psykiatere og psykologer oplever allerede i dag et øget antal henvendelser fra (raske) klienter, alene fordi de har læst på Google, at den psykiske lidelse, som deres pårørende er ramt af, er arvelig. Denne form for sygeliggørelse af befolkningen skal med i overvejelserne.

Vi mener, at man på lige fod med andre forskningsprojekter kan kontakte både psykisk syge og raske med henblik på frivilligt at bidrage til Nationalt Genom Centers biobank og forskning inden for psykisk sygdom.

Indtil vi kan sige mere om behandling og/eller diagnostik af psykiske lidelser på baggrund af gener, opfordrer vi til forsigtighed med hensyn til information om psykisk lidelse på baggrund af genomundersøgelser til den almene befolkning.

Forrige artikel Hjerneskadeforeningen: Ankestyrelsen er ikke retssikkerhed nok for udsatte Hjerneskadeforeningen: Ankestyrelsen er ikke retssikkerhed nok for udsatte Næste artikel Forskerklummen: Kronikerhonoraret kan være dårligt nyt for kroniske patienter i almen praksis Forskerklummen: Kronikerhonoraret kan være dårligt nyt for kroniske patienter i almen praksis
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivilligt forsøgsdyr for såvel medicinalherremænd, forskere og tech-giganter

    Tak for at tage problematikken op..

    Den er meget vigtig, og gælder jo også en del andre arveligt disponerede sygdomme, men bringes sjældent op i skønmalerierne om personlig medicin og genetisk testning.

    Det er godt, at man opfordrer til frivillighed ift. Nationalt Genom Center - Jeg håber, at jeg har forstået indlægget rigtigt, og at skribenterne direkte opfordrer til IKKE at gøre visse behandlinger afhængige af samtykke til videregivelse af genmateriale og data til NGC, men at gøre dette helt frivilligt?

    Det er sådan, det bør gøres - men suppleret med mulighed for at begrænse evt. forskning til ikke at inkludere nogen form for private bagmænd, dvs. mulighed for at differentiere formål og anvendelse. Og at alle henvendelser vedr. forskning bør indeholde omfattende information om de etiske problemstillinger, og de mulige utilsigtede konsekvenser.

    Der nævnes:
    "den offentligt tilgængelige spørgeskemaundersøgelse til befolkningen om gentest og personlig medicin,"

    Er det muligt at få et link til denne undersøgelse, eller i det mindste få en nærmere angivelse, så den er mulig at finde frem?

    Jeg vil gerne knytte nogle overvejelser til denne type undersøgelser, som for tiden popper op alle vegne - betalt af snart den ene, snart den anden interessent.

    Vi bør jo lære af historien med Aarhus Universitet, Landbrug og Fødevarer og klimaet - denne type undersøgelser kan let manipuleres, og resultaterne kan ikke reelt bruges til ret meget - ud over propaganda i den ene eller den anden retning.

    Der er stigende fokus på, hvorledes BigData om os alle sammen, og dertil hørende profilering, som gør målrettet information og reklamer mulige, er med til at undergrave vores samfund og demokrati. Og det kan bl.a. gøres via denne type undersøgelser.

    Selv vore politiske partier indrømmer (modvilligt), at de anvender denne type uetiske kampagner. Så hvilke påvirkningskampagner har man taget i brug fra interessenterne på dette områdes side for at få befolkningen til at være positiv overfor massiv overvågning, nærgående genprofilering o.l.? Jeg er overbevist om, at vi for tiden udsættes for den type målrettede, skjulte kampagner, som skal gøre befolkningen venligt stemte overfor tiltag, såsom mere eller mindre tvungen genprofilering, som for bare 10 år siden ville have medført et ramaskrig.

    Så jeg vil gerne stille spørgsmålstegn ved pålideligheden af sådanne undersøgelser - for vi ved ikke, i hvilken grad respondenterne og vi andre er skjult manipulerede for at få befolkningen til villigt at gå ind i de båse, som medicinalindustri, forskere, embedsmænd og politikere gerne vil have os til at gå ind i.

    Offentlighedsloven - mere korrekt kaldet Mørklægningsloven - er med til at gøre denne manipulation med befolkningen mulig. For der er i Mørklægningsloven ikke mange grænser for, hvad der kan stemples som "forretningshemmeligheder" og "forskeres originale ideer".

    Vi må kræve lys over land - vi må kræve respekt for vores ret til privatliv. Og dermed fuld ret til selv at bestemme, hvilken forskning vi vil bidrage til.