Nationalt Genom Center til debattører: Vi er heldigvis enige med de fleste af jer

DEBAT: Aktører har diskuteret, om Nationalt Genom Center har fået den rette balance. Vi er meget bevidste om tvivlsspørgsmål og vigtigheden af at give svar, skriver to direktører fra centeret.

Af Bettina Lundgren og Peter Løngreen
Administrerende direktør og direktør for supercomputeren, Nationalt Genom Center

Altinget har kørt en debatserie om Nationalt Genom Center under overskriften 'Har vi fået den rette balance med Nationalt Genom Center?'.

De fleste skribenter bakker op om centeret, selvom nogle – helt forventeligt – fokuserer på de ting, som de mener kan forbedres.

Vi vil indledningsvis bemærke, at vi oplever en skarp kontrast mellem omtalen af centeret i medierne – herunder til dels i Altingets debatrække – og den brede opbakning og positive forventning, der med god grund er i sundhedsvæsenet og blandt patienterne.

Nationalt Genom Center er til for sundhedsvæsenet og dermed for patienterne. Nationalt Genom Center er ydmyge over for opgaven og ønsker et samarbejde med alle interessenter.

Derfor vil vi bruge lejligheden her til dels at minde om, hvorfor der er så bred opbakning, dels til at afklare nogle af de usikkerheder, der nævnes i Altingets debatrække.

Forbedrer patienters behandling
Oprettelsen af Nationalt Genom Center udgør på helt centrale punkter et fremskridt for brugen af genetiske oplysninger til patientbehandling i sundhedsvæsenet.

Danske patienters genetiske data vil med Nationalt Genom Center være langt bedre beskyttet end hidtil, patienternes selvbestemmelse er styrket, og samtidig udvikles analyseværktøjer til data, som vil komme til at understøtte lægernes mulighed for at give patienterne optimal behandling med så få bivirkninger som muligt – personlig medicin.

Over 80 procent af de lægefaglige specialer bruger i dag genetisk diagnostik, og Nationalt Genom Center vil sikre, at de kan udføre omfattende genundersøgelser af ensartet høj kvalitet, uanset hvor i landet patienten går på hospitalet.

Lægerne og sundhedsforskerne vil med fælles indsats få bedre betingelser for at forbedre kommende patienters behandling.

Vil løbende udvikle understøttende praksis
Formand for Det Etiske Råd, Anne-Marie Axø Gerdes, gør opmærksom på, at der udestår en række præciseringer, som skaber en uhensigtsmæssig usikkerhed for sundhedspersonalet.

For eksempel nævner Gerdes, at det er uklart, hvilke andre sygdomsfund (sekundære fund) end den, som patienten er i udredning for, som sundhedspersonalet skal melde tilbage til patienten.

Gerdes og andre nævner desuden behovet for klare retningslinjer for tilbagemeldinger til slægtninge til patienten, der også kan være arveligt syge. Vi værdsætter konstruktiv kritik, som vedvarende kan være med til at gøre Nationalt Genom Center bedre, og vi lytter til, hvad Gerdes fremhæver.

Vi vil sammen med eksperter fra sundhedsvæsenet og med øje til internationale erfaringer løbende udvikle en praksis, der understøtter det sundhedsfaglige personale og udviser det rette hensyn til patienter og pårørende.

Diskussioner førte til juridiske begrænsninger
Thomas Birk Kristiansen fra Patientdataforeningen peger på, at "faren ved en central gendatabase er, at formålet med gendatabasen med tiden udvides" og opfordrer til, at alle scenarier gennemtænkes.

Netop sådanne overvejelser har selvsagt været en del af de grundige forberedelser og politiske diskussioner, der gik forud for etableringen af Nationalt Genom Center – deraf en række af de klare juridiske begrænsninger, der gælder for Nationalt Genom Center, såsom forbud imod adgang for forsikringsselskaber og for politiet, som kun i meget særlige tilfælde, for eksempel ved terror, kan få adgang til Nationalt Genom Centers databaser.

Hertil kommer de allerede nævnte styrkede patientrettigheder og en massiv satsning på datasikkerhed.

Vil sikre maksimal gennemsigtighed
Mef Nilbert fra Kræftens Bekæmpelse efterlyser klarere information om sekundære fund og en strategi for, hvilke patienter der skal tilbydes genomundersøgelse. Det er vigtige punkter.

Det første, vedrørende sekundære fund, er blevet drøftet grundigt og i mange fora, og der er med baggrund heri blevet udarbejdet et informationsmateriale til patienter, som blandt andet er blevet behandlet i et rådgivende patient- og borgerudvalg, hvor Mef Nilbert selv er repræsenteret.

Vi er også helt enige i, at der skal være en strategi for udvælgelse af relevante patientgrupper til genomundersøgelser, og det er en klar prioritet og del af vores videre arbejde.

Det ligger os på sinde at sikre maksimal gennemsigtighed og bred relevant involvering i denne proces, der efter fire år vil have sikret mindst 60.000 patienter en genomundersøgelse og dermed bedre chancer for at få en tilfredsstillende udredning eller behandling.

Formålet er ikke genundersøgelse af befolkningen
Dansk Psykiatrisk Selskab har skrevet et indlæg, der fokuserer på de generelle usikkerheder, som genetisk diagnostik ligesom andre diagnostiske metoder er forbundet med.

Det gælder for eksempel, hvis de bliver brugt uforsigtigt og giver risiko for ukorrekte resultater. Det er generelt for sundhedsområdet en vigtig problematik, men så meget desto mere er der grund til at glæde sig over, at et hovedformål med Nationalt Genom Center er at løfte lægernes mulighed for at diagnosticere mere præcist.

Dansk Psykiatrisk Selskab peger på, at der er en særligt stor udfordring i sammenhæng med befolkningsscreening, men screening – forstået som genetisk undersøgelse af almenbefolkningen – er ikke formålet med Nationalt Genom Center, der alene har fokus på patienter.

Vigtigt at klargøre svarene
Vi har respekt for, at nogle af debattørerne er grundlæggende uenige i måden, hvorpå Nationalt Genom Center indrettes.

Vi er meget bevidste om de spørgsmål, som mange står med, og vi er bevidste om vigtigheden af at klargøre svarene. Samtidig er det vigtigt, at forberedelserne er grundige. Det er både i patienternes og samfundets interesse.

Forud for etableringen af Nationalt Genom Center er gået en lang og involverende proces. Vi anerkender, at det er en stor opgave for sundhedspersonalet at ændre praksis, nu hvor der for eksempel skal indhentes et mere omfattende samtykke fra patienten og indberettes gendata til en ny central enhed.

Vi anerkender, at der kan være spørgsmål, hvor svarene ikke er nået ud til den kliniske hverdag. Derfor indleder vi i efteråret en møderunde til alle regioner, hvor klinikerne kan stille spørgsmål og komme med input.

I den kommende tid går vi også i gang med en undersøgelse af patienters, pårørendes og klinikeres oplevelse af samtykkeprocessen.

Det ligger os på sinde at sikre maksimal transparens og involvering. Nationalt Genom Center er til for sundhedsvæsenet og for patienterne.

For når alt kommer til alt, er vi heldigvis enige med de fleste af skribenterne – det handler om, at vi i fælles fodslag leverer værdi for patienterne.

Forrige artikel Novo Nordisk Fonden til ny minister: Løft dansk forskning til nye højder Novo Nordisk Fonden til ny minister: Løft dansk forskning til nye højder Næste artikel Plejehjemsleder: Rens medicinlisten en gang om måneden Plejehjemsleder: Rens medicinlisten en gang om måneden