Patientdataforeningen: Nyt gencenter er stadig utidssvarende og farligt

DEBAT: Vi støtter forskning i personlig medicin, men vi kan ikke støtte Nationalt Genom Center uden stærkere privatlivsbeskyttelse, skriver Patientdataforeningen.

Af Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Nationalt Genom Center hyldes som nøglen til banebrydende personlig medicin, uden at der findes en klar definition på begrebet.

Ofte menes patientbehandling, hvor lægemiddelbrug tilpasses patientens gener, men personlig medicin dækker også over big data-profilering, hvor sundhedsdata samkøres med socioøkonomiske og andre data.

Det betyder, at man ved personlig medicin kan samkøre gener med alle tænkelige persondata – noget, som ellers ikke er muligt i sundhedsloven.

Derved opstår et misbrugspotentiale af ukendt rækkevidde, som verden aldrig har set lige.

Center er netop åbnet
Selvom personlig medicin angiveligt i 20 år har stået foran et gennembrud, har genaflæsning i dag kun væsentlig betydning for patienter inden for diagnostik af sjældne sygdomme og ved behandling af visse kræftsygdomme.

Intet sted er genaflæsning med persondatasamkørsel en klinisk realitet, og positive resultater er derfor hypotetiske.

I en fortrolig rapport fra Sundhedsministeriet fremgår det således, at man med investeringer i personlig medicin er "i en situation, hvor der i et vist omfang investeres i forventet fremtidig effekt."

Nationalt Genom Center er nu åbnet, og af bekendtgørelse fremgår, at hospitaler har lovpligt til at indberette genetiske data til centeret.

Siger man ja til behandling, hvor der udføres en gentest, så følger lagringen hos centeret automatisk med.

Bevar lokal lagring
Lagringen er hidtil sket lokalt.

Indtil reel privatlivssikring er sat i værk, burde mulighed for lokallagring bevares, så lagring og persondatasamkørsel i Nationalt Genom Center (og efterfølgende sletning lokalt) kun ville være muligt efter samtykke, sådan som loven blev udlagt af forhenværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) forud for opbakningen fra de politiske partier og patientforeninger.

Faren ved en central gendatabase er, at formålet med gendatabasen med tiden udvides.

På den måde kan det at modtage sygdomsbehandling i dag sidenhen risikere at give problemer i forhold til uddannelse, sygeforsikring og forældremyndighed. Da gener nedarves, kan disse skrækscenarier endda udvides til at inkludere efterkommere.

Det kan også være, at scenariet kan blive anderledes positivt, så efterkommere gennem personlig medicin sikres et godt helbred og et langt liv.

Danskerne fortjener, at alle scenarier – positive som negative – tænkes igennem, så juridiske og tekniske stopklodser kan minimere risiko for negative effekter.

Formål er stadig uklart
Allerede i dag er det uklart, hvad det egentlige formål med Nationalt Genom Center er.

Det hedder sig, at formålet er forskning og sygdomsbehandling. Det lyder ikke af meget, men af forarbejder til loven fremgår det, at egen sygdomsbehandling dækker over mange forskelligrettede formål.

Det kan være forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling, forvaltning af læge- og sundhedstjenester, klagesager, erstatningssager, tilsynssager, undervisning, kvalitetsudvikling, kvalitetssikring og undtagelsesvis politiets opklaringsarbejde.

Det betyder, at lovgivningen for Nationalt Genom Center er så rummelig, at de genetiske oplysninger kan bruges til så mange forskelligrettede formål, at den fremtidige dataanvendelse er uforudsigelig.

Giv borgerne kontrollen
Den rummelige lovgivning gør, at sundhedsministeren uden om Folketinget kan styre via bekendtgørelser.

Med centralisering af gendata i centeret og mulighed for bred persondatasamkørsel med uklar formålsbeskrivelse bør det stå klart, at centeret hverken sikrer privatliv eller sikkerhed.

Som lovgivningen er i dag, er det ministeren, centeret og behandlende læge – men ikke borgeren – der styrer anvendelsen af de genetiske data, og hvornår de genetiske data kan kobles til CPR-nummer.

Ved privacy by design kan kontrollen flyttes, så kobling af gener og identitet styres af borgeren. Derved får den enkelte borger reelt selvbestemmelse over anvendelsen af egne genetiske data.

Privacy by design, som er state of the art, er et krav i GDPR. Sikres borgerkontrollen, kan Patientdataforeningen støtte Nationalt Genom Center.

Forrige artikel Magistre og læger: Virksomheder skal forhindre LGBT+-personers mistrivsel Magistre og læger: Virksomheder skal forhindre LGBT+-personers mistrivsel Næste artikel LIF til regionerne: Giv små patientgrupper samme vilkår som de store LIF til regionerne: Giv små patientgrupper samme vilkår som de store