Sygeplejerske: Vores hospice er ved at blive en travl hospitalsafdeling – skal det være sådan?

DEBAT: Uroen og presset stiger på de danske hospicer, og der er brug for, at vi som samfund beslutter, hvordan vilkårene og rammerne skal være for beboere og medarbejdere, skriver Kirsten Bühler.

Af Kirsten Bühler
Sygeplejerske/diakon, Sankt Lukas Hospice 

I oktober 1992 kunne Sankt Lukas Hospice tage imod de første terminalt syge patienter.

Havde det stået til politikerne eller den offentlige opinion, var det ikke sket, for man ønskede ikke sådan nogle ’dødshospitaler’ i Danmark.

Men der var nogle dedikerede fagpersoner, ildsjæle, der længe havde set behovet for hospice ud fra erkendelsen af, at døende mennesker har særlige behov, der ikke kan mødes i det etablerede sygehusvæsen.

Trygge rammer
Med Sankt Lukas Stiftelsen i ryggen var de villige til at løbe en risiko og skabte et hus med trygge og hjemlige rammer, med ro og nærvær til at afslutte et liv og mulighed for, at pårørende kunne være der.

Der var fokus på symptomlindring ud fra både en fysisk, psykisk, social og åndeligt/eksistentiel tilgang. Plejen tog den tid, den tog, og blev udført med høj faglighed og kreativitet.

Døden blev anskuet som en naturlig proces, der var en del af livet, som ikke skulle hverken forties eller gemmes væk, udsættes eller fremskyndes.

Ved at skabe og holde et rum omkring patienten, blev det muligt at lade noget betydningsfuldt ske – noget, der gjorde at tiden kunne opleves menings- og livfuld på trods af truende tab, død og sorg.

Vi vil ikke acceptere døden
Siden er der sket meget: I dag har vi 20 hospice i Danmark, palliation forstået som lindrende behandling er blevet et medicinsk fagområde, og sorg er blevet et forskningsområde.

Som borgere i et sekulariseret Nord-Europa har vi stadig lige svært ved at acceptere og håndtere vores dødelighed – vi vil helst ikke vide af den eller forholde os til den.

Vi forventer og tager imod et hav af medicinske behandliger og kirurgiske indgreb for at holde os i live så længe som overhovedet muligt; og den dag, det ikke længere er muligt, forventer vi, at døden kommer hurtigt, smertefrit og værdigt.

Spørger man den raske baggrundsbefolkning, så vil de fleste helst dø hjemme og gerne med en høj selvbestemmelse. Sådan er den virkelige og konkrete død ikke for de flestes vedkommende.

Mange svækkes langsomt over tid og får tiltagende behov for hjælp til at kompensere for de funktionstab, der følger med.

Det er provokerende for et moderne menneske. Det er angstprovokerende at blive afhængig af andres hjælp; især, fordi vi ikke har en garanti for, at der vil være nogen til at tage sig af os – nogen med tid og venlighed, en tilstrækkelig uddannelse og dannelse, med varme hænder og hjertet på rette sted.

Mere komplekse patienter
Der var engang, hvor det var ret tydeligt, hvornår man gik fra at være en patient, der fik kurativ behandling med håb om bedring og måske at blive rask, til at være en patient, der overgik til såkaldt ’kærlig pleje’ med kort restlevetid.

I dag gives der både palliativ medicinsk behandling og stråleterapi, der er livsforlængende, men ikke nødvendigvis befordrende for livskvaliteten, da der kan være betydelige bivirkninger forbundet med behandlingen.

Den livstid der måske vindes, kan være præget af mange plagsomme symptomer, der kan gøre det svært for patienten at kende sig selv, og for de nærmeste at være vidne til. Desuden bliver det sværere at se, hvor i forløbet patienten egentlig befinder sig – den kendte koreografi mod døden bliver uforudsigelig, får en anden takt.

Man kan være døende over lang tid og i forskellige grader, patienterne er mere komplekst syge, og der er mere uro i den sidste tid, hvor patienten skal ind og ud af hospitalet til kontrol, behandling og samtaler.

Mange dilemmaer
Det er stadig en udbredt opfattelse i befolkningen og sundhedsvæsenet, at man kommer på hospice for at dø. På Sankt Lukas Hospice udskrev vi i 2019 knap en femtedel af patienterne, fordi det blev vurderet, at de var i en såkaldt ’stabil fase’.

Det betyder ikke, at de er raske eller kan klare sig selv derhjemme. Det betyder blot, at det ikke skønnes døende inden for få dage til uger, og at der ikke er såkaldte ’komplekse lindringsbehov’.

Den såkaldte ’basale palliation’ skal kommunen kunne varetage i eget hjem eller på plejehjem – det er billigere for regionen end en seng på hospice. Så hvis man har et ønske om at dø på hospice, kan det være svært at ramme det rigtige ’vindue’: er det for tidligt, bliver man sendt hjem igen eller videre i systemet; er det for sent, risikerer man ikke at nå det eller få et meget kort forløb på hospice.

Det er politisk bestemt og medfører mange dilemmaer for den enkelte og meget uro i hospicekulturen.

Skal påtage sig mange roller
Der er dage, hvor jeg synes, at de to bedste og vigtigste rum i huset er skyllerummet og personalets toilet. Det er ikke, fordi det er smukke rum – de er rå og praktiske.

Det er her, vi kommer af med affald, det beskidte og det, der lugter. Det er også her, jeg kan få et øjeblik med ro, kan hvile mine ører, måske bande og daske til et affaldsstativ, hvis der er behov for det.

Vi er eksponeret for andres blikke fra dét øjeblik, vi træder ind i afdelingen. Som sygeplejersker på hospice er det vores fornemste opgave at drage omsorg for, pleje, behandle og lindre patienterne. Vi står også til rådighed for pårørende - lytter, rummer, informerer, ledsager og trøster.

Vi indgår i det tværfaglige samarbejde – går stuegang med lægerne, reflekterer med fysioterapeuten og præsten, sparrer med vores kolleger og taler med de frivillige; vi møder apoteker-manden, nemlig-manden, blomsterbuddet, taler med portører og servicemedarbejderne.

Vi taler i telefon med pårørende og visitationen i kommunen, som patienten skal udskrives til. Vi laver aftaler med bedemanden og rydder op på stuen efter et dødsfald. Det er os, der bestiller mad og anretter bakker til morgen, frokost, aften og ofte også ind imellem med det, vi nu har i køkkenet.

Det er også os, der prøver at fikse tv-apparater, telefoner og stoppede wc’er, når der er nedbrud i vagterne. Vi bliver afbrudt ofte af alle mulige henvendelser, klokker, telefoner og maskiner, der larmer. På travle dage har vi ikke mulighed for at lukke en dør og tænke tre tanker til ende. 

Svært at leve op til forventninger
Samtidig er ro og nærvær centrale hospiceværdier, som vi stædigt holder fast i.

Gennem de godt ni år, jeg har været ansat på hospice, er det min oplevelse, at der kommer mere og mere uro - at der er mere vi skal med patienterne og hinanden, mere vi skal forholde os til af standarder, retningslinjer, vejledninger og udefrakommende krav.

Vi har mange korte forløb og dermed et større flow af mennesker gennem huset. Tegner det til at blive et længere forløb, taler vi om planer for udskrivelsen, næsten før patienten er landet ordentligt.

Der er også høje forventninger til, hvad et hospice kan gøre for patienter og pårørende, og tit kan vi ikke leve op til dem.  

Et emotionelt pres
I forvejen arbejder vi i et felt med et højt emotionelt pres – det følger ligesom med jobbet og kommer ikke bag på nogen. Vi har en kultur for at vende det svære og tunge med hinanden hen over kaffen, til refleksion og supervision.

På travle dage kan det være svært at få det gjort, og så kan ophobet pres give sig luft på hjemvejen, i udmattelse, myoser, irritabilitet over andre i trafikken, dem derhjemme eller dårlig nattesøvn.

Mange af os har ritualer for at efterlade det svære og magtesløsheden på arbejdspladsen. Men hvad gør man med den vrede og frustration, der opstår midt på dagen, fordi alt bare er for meget?

På det seneste er jeg begyndt at komme af med det i de to ovennævnte rum med det samme. For det er ikke altid flere ord, der skal til for at lette det, tænker jeg. Dem har vi i forvejen så rigeligt af i vores hus.

Hospiceidealet bliver en byrde
Vi har et ’Stillerum’ bagerst på 1. sal – et smukt rum med glasmalerier af Adi Holzer, der inviterer til andagt, stilhed, samtaler og væren. I hverdagene er der ikke ro til at gå derned og samle sig.

Engang oplevede jeg rummet som husets hjerterum. Når jeg nu en sjælden gang kommer derned, oplever jeg det mere som et forsømt appendiks, og så mærker jeg den sorg, der ligger nede under vreden og frustrationen: Sorgen over det pres og hastværk, den uro og støj, vi er udsat for – alle os, der engang oplevede hospice som et asyl; et asyl for dem, der havde været igennem lange og udmarvende sygdomsforløb, der har mærket dem på krop og sjæl og nu trængte til at afslutte livet i rolige omgivelser, og et asyl for alle os, der var fremmedgjorte i en systemverden, og som ville noget andet med vores fag; et asyl til at give rum for livets og dødens mysterium.

Hospicetanken om at møde det hele menneske og hjælpe den døende med at leve livet meningsfuldt indtil døden indtræffer, er stadig et udtalt ideal blandt hospicesygeplejersker.

Når vilkårene ikke længere er givet, bliver idealet en byrde, som den enkelte prøver at løfte, hvilket kan medføre udbrændthed og forråelse. Vi prøver at være noget, vi ikke længere er – eller kun er i glimt og på trods.

Stigende uro og pres
Selvom vi prøver at kompensere for baggrundsstøjen, så oplever jeg, at den stigende uro og presset kommer med ind i de rum, hvor patienterne er med deres symptomer, behov og lidelse: patientstuerne.

Det måske mest gennemgribende symptom hos mennesker med terminal sygdom, der nærmer sig døden, er træthed. Det er en træthed, som ikke kan sammenlignes med noget, raske mennesker oplever. Nogle patienter er så trætte, at de ikke orker at tale eller løfte et glas til munden for at drikke. Den træthed skal mødes med forståelse og nænsomhed. Det kan ikke nytte noget, at vi kommer farende ind på stuen og lige skal gøre og ordne. Her skal de få kræfter prioriteres til det, der giver mening i dag.

For at kunne skabe og holde et rum omkring patienten kræves der en lydhørhed og tid, der går dårligt i spænd med fastsatte dagsordener, for mange møder og forstyrrelser.

At kunne gå ind i alle disse rum og være til stede på en meningsfuld og befordrende måde kræver både en høj, opdateret faglighed, kreativitet, håndelag, dannelse, erfaring, menneskelig robusthed og følsomhed – en evne til at skabe rum indad, udad og opad; en sans for mellemrummet som det sted, der ikke er entydigt definerbart, der sprænger kategoriseringerne, hvor fortællingerne trives, sangen og musikken, hvor naturen, kunsten, symbolerne og metaforerne kan tale til og hjælpe os.

Den generation af sygeplejersker, der var med til at etablere hospice i Danmark, de dedikerede pionerer, har næsten alle sammen forladt arbejdsmarkedet. De var bærere af en møjsommeligt fremelsket hospicekultur, som vi står i fare for at miste i al vores hastværk.

Der var en tid, hvor jeg syntes, det virkede så latterligt at have travlt på hospice – for hvad var det dybest set, vi skulle nå? Den tirsdag, som måske er patientens sidste, er blevet til endnu en travl hverdag.

Hvad vil vi med et hospice?
Jeg synes, at vi som samfund må tale om, hvad vi vil med hospice fremover, så indholdet stemmer med varedeklarationen og forventningen.

Jeg er overbevist om, at hospice stadig kan spille en vigtig rolle i samfundet som et hus, hvor mennesker kan leve og dø, og pårørende kan se og opleve, hvordan det er, blive støttet og mødt i sorgen og afmagten.

Som det er nu, oplever jeg vores hospice udvikle sig til at blive en hybrid mellem en palliativ afdeling, et plejehjem, en banegård og et medicinsk sengeafsnit med halv-intensive pladser – kort sagt en travl hospitalsafdeling med megen og dyr medicinsk behandling og instrumentel sygepleje, der blot ligger udenfor hospitalets matrikel.

Engang troede jeg, at det handlede om, at vi i feltet skulle gøre os bevidste og blive enige om, hvordan vi ville ’lege hospice’ med hinanden.

Efterhånden ved jeg, at hospiceværdierne kun er en lille stemme i et meget større kor af aktører og interesser; at vi ikke som det enkelte hospice kan løse de mange udfordringer og dilemmaer; at det ikke kun handler om ledelsen i det enkelte hus.

Vi skal beslutte vilkår og rammer
Vi må som samfund turde tale med hinanden om, hvordan vilkårene og rammerne skal være for at leve menneskeliv lige indtil det sidste, og hvordan vi passer på de mennesker, der stiller sig til rådighed med deres faglighed og livskraft i dén fase, hvor man er anvist på pleje og omsorg - dem der lægger krop og sind til mødet mellem vor tids humanistiske værdier og idealer, de økonomiske prioriteringer og kulturelle tabuer, og så den konkrete virkelighed der udspiller sig, når mennesker mister kontrol, taber færdighed og værdighed, oplever deres kroppe forfalde og dø.

Eller er det mon tid til en ny modkultur og til etableringen af fri-hospice, der ikke er underlagt samme krav om acceleration og effektivitet; tid til at sige fra overfor umenneskelige systemer med Nordahl Griegs ord ”Til Ungdommen” fra 1936:

”Vi vil ta vare på

Skjønnheten, varmen

Som om vi bar et barn

Varsomt på armen!”

 

Indlægget er opdateret 16. oktober med præciseringer fra forfatteren.

Forrige artikel EL: Lovgivning giver chefer incitament til at vende det blinde øje til sexisme EL: Lovgivning giver chefer incitament til at vende det blinde øje til sexisme Næste artikel DSR: Indfør en national kvalitetsstandard for ældrepleje DSR: Indfør en national kvalitetsstandard for ældrepleje