Forskere: Børn med handicap og deres familier overlades til heldets tyranni

Af Hanne Warming og Emil Søbjerg Falster
Hhv. professor og leder samt ph.d.-stipendiat, Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap, Institut for Samfund & Erhverv, Roskilde Universitet

Børne- og Socialministeriet har for tredje gang offentliggjort danmarkskortet over kommunernes omgørelsesprocenter på børnehandicapområdet – og der er stadig grund til alvorlig bekymring.

I en periode på tre år har Ankestyrelsen omgjort næsten halvdelen af de sager, som borgerne har klaget over på børnehandicapområdet. Sagerne bliver enten ændret af styrelsen, fordi afgørelserne er forkerte, eller også hjemvises de, hvorefter kommunen skal behandle sagen på ny.

Selvom ministeren udtaler, at hun er glad for at se, at ”der er et lille fald i antallet af omgørelser”, og flere medier ligeledes beretter om ”et fald”, så er det set over længere tid altså ikke tilfældet.

Klageproces
Som tabellen viser, har omgørelsesprocenten blot bevæget sig ned på samme niveau som i 2016, mens antallet af omgjorte sager næsten er fordoblet. På tre år drejer det sig samlet om 3.090 sager, der eksempelvis vedrører tilkendelse af merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste samt personlig hjælp og ledsagelse.

Det er med andre ord hjælp og støtte, der har helt afgørende betydning for, hvorvidt børn med handicap og deres familier har mulighed for et liv med samme muligheder som alle andre.

På den ene side tiltræder vi konventioner, udarbejder lovforslag og bevilliger millioner til afprøvning af indsatser. Men på den anden side er det kun dem, som er heldige nok, der bevilliges den basale hjælp og støtte.

Hanne Warming og Emil Søbjerg Falster
Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap, Institut for Samfund & Erhverv, Roskilde Universitet

Selvom nedenstående tal er bekymrende nok i sig selv, er det vigtigt at være opmærksom på, at de kun indfanger den gruppe af børn og forældre, der har ressourcerne til at klage over kommunens afgørelse.

En klageproces kan både være enormt tidskrævende og omkostningsfuld. Dels fordi den konkrete sag skal behandles på ny, og dels fordi genbehandlingen risikerer af udskyde den hjælp og støtte, som barnet og familien har søgt om.

Forældrene skal både besidde evnen til at vurdere, hvorvidt de har fået den hjælp og støtte, som de har krav på, og de økonomiske ressourcer, det kræver at indgå en klageproces. Derfor står og falder fremtiden for børn med handicap på, hvorvidt deres forældre har et vist minimum af ressourcer.

Det afhænger med andre ord af, hvorvidt det enkelte barn er heldig nok til at blive født ind i en familie, der har overskuddet til at klage, hvis barnet ikke modtager den nødvendige hjælp og støtte, ligesom familien samlet set skal være heldig nok til at være bosat i den rigtige kommune.

Modstand bliver en pligt
Barnet og familiens held bliver i denne kontekst inficeret af et element af tyranni, da de aldrig ved, hvorvidt heldet falder til deres fordel. Det overlader deres tilværelse til vilkårlighed.

På samme måde er tyranni et udtryk for magtens vilkårlighed, modsat i et retssamfund, hvor magten er forankret i ret.

Gruppens livssituation bliver med andre ord omsvøbt af en art "heldets tyranni", hvor deres liv og fremtid bestemmes af held − men hvor usikkerheden og angsten for, at heldet ikke falder til ens fordel, konstant tyranniserer tilværelsen.

Eksempelvis når forældre afventer bevilling for tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter, hvilket skal sikre familien økonomisk, men hvor de er usikre på, hvorvidt de overhovedet får bevilliget støtten.

Her vil børn med handicap naturligt føle skyld eller skam over at "belaste" familien, ligesom forældrene vil føle sig utilstrækkelige. En sådan situation aktualiserer spørgsmålet om, hvorvidt modstand bliver en pligt, når ret bliver til uret.

"Krig mod kommunen"
Det er formentlig ikke uden grund, at der er dannet foreninger, netværk og facebookgrupper, hvor familier til børn med handicap samles og udveksler erfaringer og strategier i deres ”krig mod kommunen” − senest i Hillerød Kommune.

Det er måske den effekt, som heldets tyranni afstedkommer. Når ens fremtid bestemmes af vilkårlige beslutninger, bliver modstand det instinktive modsvar.

Behandlingen af børn med handicap og deres familier udstiller på mange måder handicappolitikkens ambivalens. På den ene side tiltræder vi konventioner, udarbejder lovforslag og bevilliger millioner til afprøvning af indsatser. Men på den anden side er det kun dem, som er heldige nok, der bevilliges den basale hjælp og støtte.