Antropolog: Evidensbaseret sundhedsforskning overser vigtige aspekter af kronikerlivet

Patienter, som lever med kroniske sygdomme, er kommet øverst på den politiske og kommercielle dagsorden.

Danmark skal gøres til et globalt udstillingsvindue på baggrund af det, som bliver betegnet som “verdens bedste hjælp til borgere med kroniske sygdomme”.

Og som Jette Skive fra KL’s Sundheds- og Ældreudvalg har formuleret det i Altinget, kan danskerne blive “verdenskendte for at være gode til at leve med deres kroniske sygdomme”.

Selvom jeg langt hen ad vejen er enig i disse visioner, er jeg nødt til at påpege et gabende videnshul, hvis vi virkelig vil indfri Danmarks kronikervisioner.

Har vi brug for den verdenskendte danske bioteksektor? Absolut.

Har den danske velfærdsmodel og sundhedssystem noget at byde på i forhold til kronikerindsatsen? Yes.

Hvad med patientforeningerne og deres mangeårige engagement med patienter og pårørende? Tjek.

Det, som i den grad mangler i denne ligning, er antropologisk samt beslægtet kvalitativ sundhedsforskning.

Vi sidder på uudnyttet guldmine af viden

I marts 2021 var jeg vært for verdens hidtil største konference om det, vi kalder “chronic living” eller “det kroniske liv”, hvor 500 forskere fra samtlige verdenskontinenter deltog. Hvorfor er det vigtigt? Fordi konferencen viser, hvordan Danmark også er verdensførende, hvad angår kvalitativ forskning om det kroniske liv.

Problemet er bare, at denne form for kvalitativ viden sjældent kommer med i den evidensbase, som medicin og sundhed i Danmark ellers insisterer på at være baseret på.

Kort sagt er der efterhånden 50 års forskning om hverdagslivet med kroniske sygdomme, som sjældent bliver taget lige så seriøst som Danmarks fremragende biovidenskabelige, kliniske og epidemiologiske forskning om kroniske sygdomme.

Viden om det kroniske liv er lige så vigtig som viden om vores krops celler.

Ayo Wahlberg
Professor MSO, Institut for Antropologi, Københavns Universitet

Min pointe er, at vi sidder på en uudnyttet guldmine af viden om det kroniske liv, som i den grad vil gavne Danmarks nye strategiske satsningsområde.

Som bekendt kan ny forskningsviden om eksempelvis metabolismeforandringer blive oversat til ny medicin i form af en pille. Det samme gør sig gældende for forskningsviden, om det vi kalder “chronic living”.

Kronikerlivet skal oversættes

Igennem systematisk etnografisk forskning har antropologer vist, hvordan hver ny kronisk sygdomsdiagnose genererer “permanent hjemmearbejde”, som kronikere og pårørende får med hjem og selv skal håndtere.

Det kan for eksempel være injektioner af daglige insulindoser, tre-fire timers dialyse flere gange om ugen, kemoterapikure eller pacemakervedligeholdelse. Disse behandlingsformer er med til at skabe et kronikerliv med særlige rytmer, som vi skal være bedre til at indrette sundhedsvæsenets ‘kroniske infrastrukturer’ efter.

Vi ved også, at livet med en kronisk sygdom indebærer kontinuerlige rekalibreringer, hvor behandlinger, sociale forpligtigelser og individuelle oplevelser konstant bliver (gen)forhandlet af patienter og deres pårørende. Vi skal være bedre til at oversætte denne viden til nye interventionsformer og tilbud.

LÆS OGSÅ: Patientforening: Ny strategi skal sikre national fordeling af kronikermidler

Den gode nyhed er, at biotekselskaber og patientforeninger er begyndt at ansætte antropologer, ligesom sygeplejersker og andre faggrupper efteruddanner sig til sundhedsantropologer. Men der er langt igen.

Viden om det kroniske liv er lige så vigtig som viden om vores krops celler. Dette afspejles ikke i den såkaldte evidensbaserede sundhed og medicin, der bedrives i dag.

Vi er mange, der står klar til at bidrage til en endnu bedre strategisk indsats for de mennesker og deres pårørende, som lever med en eller flere kroniske sygdomme hver eneste dag.