Pårørende: Vejledningsmuren brydes kun af højtuddannede

Af Anne Bülow-Olsen
Pårørende til en patient med leukæmi

Det er flot og modigt, at Sundhedsstyrelsen udgiver en rapport om den sociale ulighed i sundhedsvæsenet. Godt med data, som kort fortalt viser, at dem med en lang uddannelse får bedre behandling end dem med en kort. Så er problemet beskrevet, og der kan gøres noget ved det.

Jeg er højt uddannet pårørende til en højt uddannet patient med to kroniske sygdomme. De bliver begge i perioder behandlet på specialiserede hospitalsklinikker. Og gang på gang mødes vi af sætninger, som siger, at det står i behandlingsvejledningen, at næste skridt er at… Jo, vi rammer muren. Vejledningsmuren.

Hvad med de 30 procent?
Vi kan også læse behandlingsvejledningerne. De ligger på internettet. Og de er klart skrevet til en gennemsnitspatient. En med de almindeligste danske gener, som reagerer som gennemsnittet.

Men der er et mindretal blandt patienterne, som ikke har helt den gennemsnitlige genetik. De rammes af bivirkninger ved de mediciner, som de ikke kan nedbryde som forventet. Slemme bivirkninger, som giver smerter og gør patienterne trætte og modløse.

Vi er på en specialiseret hospitalsklinik blevet mødt med denne sætning: ”Bivirkninger – det er bare uheldigt.” Nej – det er ikke ”bare uheldigt”. I den afdeling fremhævede samme læge, at 70 procent af patienterne kun havde lette bivirkninger. De andre 30 procent blev ikke omtalt.

Et omhyggeligt valg af medicin, baseret på patientens genetik, kan give patienten et godt liv. Og øge afdelingens succesrate.

Anne Bülow-Olsen
Pårørende til en patient med leukæmi

Bivirkninger skyldes, at patienten ikke er en gennemsnitlig borger. 30 procent af patienterne svarer nogenlunde til dem, som har en genetik, som ikke er gennemsnitlig. Et omhyggeligt valg af medicin, baseret på patientens genetik, kan give patienten et godt liv. Og øge afdelingens succesrate.

Ansvaret er speciallægernes 
Jeg ser behandlingsvejledningerne som et glimrende redskab til de lokale praktiserende læger. De kan ikke huske alle detaljer om behandlingen af de mange diagnoser, som de møder i konsultationen. Og hvis deres behandling ikke rigtigt fungerer, sender de patienten videre til specialiserede afdelinger.

De specialiserede hospitalsafdelinger bør derfor have tilstrækkelig ekspertise til at afvige fra behandlingsvejledningens ord, hvis der sker noget, som ikke er forventet i behandlingen. Det har kostet os mange timers studier, en privat-betalt gentest og et lægeskift at overbevise en afdeling om, at standardbehandlingen virkede dårligt, og at der skulle tænkes kreativt.

Jo vi er begge højtuddannede, og vi kan nogenlunde forstå lægelatin. Så det går nok godt.

Men med en kort uddannelse som baggrund ville vi ikke kunne komme igennem ”vejledningsmuren”. Standard-behandlingen ville være fortsat, med bivirkninger, dårlig livskvalitet og mulig død.

Jeg mener, at ansvaret i ganske høj grad bør lægges på speciallægerne. De skal kunne deres emne lige så godt som det, to halvstuderede højtuddannede kan læse sig til. De skal tilbyde både højtuddannede og de andre den behandling, som passer til den enkeltes genetiske makeup, så voldsomme bivirkninger så vidt muligt undgås, og alle patienter får et bedre liv.