DSAM: Sundhedsvidenskabens ledere svigter i debat om genomcenter

TEMADEBAT: De sundhedsvidenskabelige organisationer burde være stærke faglige stemmer, ikke mindst for patienters ret til samtykke, men desværre er de ikke deres ansvar voksent i debatten om det nationale genomcenter, skriver Anders Beich.

Af Anders Beich
Speciallæge i almen medicin og formand, Dansk Selskab for Almen Medicin

”Uheldige incitamentsstrukturer og en resultatfokuseret forskningskultur har ført til sløset og tvivlsom forskning, der i sidste ende kan blive dyr for både patienter og samfundet”, skriver Jesper W. Schneider i Altingets serie om krise i sundhedsforskningen.

Uheldige incitamentstrukturer og resultatfokuseret forskningskultur afføder måske endda mere end det. Indlægget rammer for mig ned i den højaktuelle diskussion om det nationale genomcenter.

Her er det ikke muligt at diskutere patienters ret til informeret samtykke og et mangelfuldt lovudkast, uden at der kommer en automatreaktion fra sundhedsvidenskabens ledere med gentagelse af mantraet ”et genomcenter er godt og nyttigt for udvikling af personlig medicin”.

Dette sker, selv om diskussionen ikke handler om, hvorvidt vi skal have et genomcenter eller ej, men om almindelige menneskers ret til selv at bestemme over egne helbredsoplysninger.

Etik holder sundhedsvidenskaben levende
I sundhedsvidenskaben har det hidtil været vigtigt hele tiden at kunne reflektere over og tage stilling til de etiske spørgsmål, der knytter sig til, og fletter sig dybt ind i forskningen: Lige fra hvilke spørgsmål man formulerer, til hvordan man formidler de resultater man når frem til.

Hvis man afstår fra dette og nøjes med at fokusere på potentiel nytte, kan vi ende et meget grimt sted. Det viser historien med al ønskelig tydelighed.

Hvis man vil besmykke sig med titlen som forsker eller videnskabsmand, så bør man vedligeholde en høj standard, diskutere løbende og tage sig selv i nakken i forhold til etikken og videnskabens relation til det samfund, den udøves i.

Forskningens uafhængighed og en humanistisk tradition, parallelt med den naturvidenskabelige, har i lægevidenskaben tidligere kunne holde de etiske og samfundsmæssige sider af sundhedsvidenskab levende. Men i dag ser vi en tendens til, at man desværre, i en konformisme eller blot trang til positiv opmærksomhed hos nuværende eller potentielle bevillingsgivere, afstår fra at tage stilling til væsentlige spørgsmål.

En del af krisen i sundhedsforskningen skyldes givetvis, at sundhedsvidenskaben, som rettelig burde hvile på metoder, tænkning og viden fra alle tre klassiske videnskabsområder natur, samfund og kultur, i alt for højt omfang betjener sig af naturvidenskabelig tilgang alene.

Tænkning, som ret ofte har en tendens til at virke stærkt reduktionistisk på virkelighedsopfattelsen, og som har en tendens til at fjerne ydmygheden, som burde være kendetegnende for, hvor dækkende og præcise disse ”nye resultater” egentlig er i forhold til en given sandhed.

Ofte ender vi med tekniske beregninger og løsninger på fænomener, spørgsmål eller behov, som hverken  kalder på teknik, værktøjer eller redskaber, og ikke fortjener at blive reduceret af naturvidenskabelig metode.

Debatten mangler sundhedsfagligt modspil
Naturvidenskabelig metode er uundværlig, men ikke tilstrækkelig til belysning af mange fænomener, som har med sundhed og syge mennesker at gøre.

Hvis naturvidenskaben styrer ureflekteret, og det kan man i tiden typisk måle på, hvor ofte ordene evidens og data bliver anvendt, så er der en alvorlig fare for, at man hos næste generation af forskere fremmer en snæver, nærmest essentialistisk (sandheden findes og vi kredser lige om den) tankegang, der kan slukke for megen god refleksion, og gøre sundhedsforskningen til en mental pølsefabrik, der i bedste fald bidrager marginalt til reduktion af lidelse og for tidlig død, og i værste fald gør skade i forhold til samme parametre.

Polyfarmaci, overbehandling, skyldfølelse, stress og dårlig trivsel næres blandt andet af dårlig forskning, der giver sig ud for at være ny viden via ureflekteret fortolkning uden etiske overvejelser.

Lige nu diskuteres lovgivningen, der skal indhegne Nationalt Genom Center og opbygningen af et superregister, hvor vores genomdata kan beriges med data fra andre registre, og vi diskuterer den enkelte borgers ret til et informeret samtykke til deltagelse i dette register og de mange formål fra forskning til forebyggelse og forvaltning, som dette superregister skal betjene.

Spørgsmålet om lovgivningens tilstrækkelighed i forhold til at beskytte mod formålsskred og patientens ret til samtykke undviges af de sundhedsvidenskabelige organisationers og institutioners ledere.

I stedet for at gå ind i denne diskussion, erklærer de sig gang på gang som ubetingede tilhængere af et genomcenter og potentialerne ved såkaldt personlig medicin.

De spørgsmål, der er til diskussion, som handler om patientens ret til inddragelse ved samtykke, sikkerhed og indsigt, spørgsmål om etik, tillid til sundhedsvæsenet også i fremtiden, sammenblandingen af behandlings-, forsknings-, forvaltnings-, forretnings- og kontrol- og styringsformål i en helt utilstrækkelig lovgivning, undlader de at tage stilling til.

Behandlere og forskere skal stå sammen
Disse spørgsmål, som er højaktuelle, og som blandt andet Amnesty International, Ingeniørforeningen og Advokatsamfundet finder væsentlige, drukner de tværtimod i en lovprisning af data, oppustning af værdien af personlig medicin og forsikring om, at al kritik og debat bygger på misforståelser eller ond vilje.

Derved bidrager de sundhedsvidenskabelige ledere til en vildledning af de sundhedsordførere og folketingspolitikere, som ikke får den vejledning af sundhedsvidenskaben, som de burde have.

Behandlere og forskere burde stå sammen om at værne om brugen af sundhedsdata til behandlings- og forskningsformål imod alle de mulige andre formål, som en moderne stat kan finde på nu og i fremtiden for brug af vores personfølsomme helbredsoplysninger høstet i sundhedsvæsenet.

Det vidner for mig om en sundhedsvidenskab i dyb krise.

En sundhedsvidenskab, som har tabt den sidste rest af selvstændighed og humanistisk tradition i nyttens, mulighedernes og samarbejdets navn.

Og så er vi tilbage ved de uheldige incitamentstrukturer og det resultatfokuserede, som, når det bobler over fra toppen af fakulteter, videnskabelige selskaber og lægeforeninger, ikke kan undgå at gennemsyre sundhedsvidenskaben.

Forrige artikel DI: Danske fødevareløsninger kan være nøglen i kampen mod overvægt DI: Danske fødevareløsninger kan være nøglen i kampen mod overvægt Næste artikel Tatovører: Ny lovgivning giver ikke kunder et rent og sikkert tilbud Tatovører: Ny lovgivning giver ikke kunder et rent og sikkert tilbud
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · ufrivillig dataslave i dataherremænds datastordriftstalde

    Mange tak...

    ... for et rigtigt godt indlæg i debatten.

    Mht. automatreaktioner så er en anden automatreaktion, man altid møder, hvis man formaster sig til at anfægte statens og forskeres ret til uden begrænsninger at hente data efter forgodtbefindende, nemlig beskyldningen om, at man er imod forskning i det hele taget. Det er åbenbart enten-eller, sort/hvidt - ingen nuancer i toneangivende forskeres og politikeres øjne.

    Nu er det sådan, at man sagtens kan gå ind for god og uafhængig forskning, og samtidig være indædt imod forskning i forskellige former for medicinalindustri-regi. Og den type forskning kommer efterhånden i utroligt mange forklædninger, selv forklædninger, hvor man under et eller andet påskud hævder, at den er uafhængig. Også uafhængighedsbegrebet er under kraftig erosion i kraft af de store private fonde, som styrer/køber forskningen herhjemme.

    Tyrkertroen hos beslutningstagere på offentlig-private samarbejder med life-science industrien er livsfarlig for samfundet og borgerne. Medicinalindustrien forsker med profit for øje, ikke bedre sundhed - og de går ikke af vejen for noget i den sammenhæng. Det kan man forsikre sig om ved at skynde sig at se den rystende dokumentarfilm "Dødsårsag: Ukendt" af den norske instruktør Anneken Hoel. Filmen modtog sidste år Michael Moores store pris som bedste dokumentarfilm. Den giver en rystende og veldokumenteret gennemgang af, hvorfor det er helt forkert at lægge forskningen i industriens og dennes håndlangeres hænder - mange hundrede tusinder døde af psykofarmaka på verdensplan pga. industriens fiflerier med evidens og produktinformationer. Og det er ikke en enkeltstående historie. Filmen kan ses ganske gratis på dr.dk indtil 4/5, og varer kun knapt en time.
    https://www.dr.dk/tv/se/cause-of-death-unknown/-/doedsarsag-ukendt

    Så det er langt mere videnskabsvenligt og rationelt at være imod, at vore stærkt følsomme data på nogen måde kommer disse firmaer i hænde - direkte eller via forskersamarbejder finansierede af industri og fonde. At disse aktører får så frit løb, og i den grad får lov at styre udviklingen, som de lige nu gør, kan måske skyldes visse interessekonflikter hos vore beslutningstagere. Læs f.eks. aktiebeholdningerne hos et par relevante ministre:
    http://stm.dk/multimedia/Erhvervsminister_Brian_Mikkelsen.pdf
    http://stm.dk/multimedia/Sundhedsminister_Ellen_Trane_N_rby.pdf

    Så jo - man kan godt gå ind for forskning, og samtidig kræve retten til samtykke respekteret. At stjæle og misbruge folks privatliv til formål, som kan være direkte farligt for borgerne, har intet med videnskab at gøre - det er bare magtmisbrug.

Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

NAVNE: Topchef i Novozymes Peder Holk Nielsen har meddelt, at han fratræder sin stilling som administrerende direktør primo 2020. Det sker efter en række nedjusteringer inden for de seneste år.