Debat

Hospicesygeplejerske: Mange patienter frygter ikke selve døden, men tiden op til

Ikke alle kan og vil acceptere præmissen om at "stille træskoene", men vi skal slutte fred med, at døden er en uundgåelig, naturlig afslutning på livet, der hverken skal fremskyndes eller udsættes, skriver Kirsten Bühler.

Det er en risikofyldt og til tider bøvlet affære at være til. Jeg tror på, at vores liv bliver stærkere, vildere, smukkere, mere meningsfuld og givende, når døden er med i det, skriver Kirsten Bühler.
Det er en risikofyldt og til tider bøvlet affære at være til. Jeg tror på, at vores liv bliver stærkere, vildere, smukkere, mere meningsfuld og givende, når døden er med i det, skriver Kirsten Bühler. Foto: Melissa Sloan/AP/Ritzau Scanpix
Kirsten Bühler
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Der findes mennesker, der mæt af dage med et langt liv bag sig, har tatoveret et nej til genoplivning over deres bryst for at sikre sig, at deres udgang fra livet ikke foregår under unødig dramatik.

Det er en tydelig markering, der er lige ved hånden, når behovet er der. Nu har jeg ikke så meget forstand på jura og lovgivning, så jeg ved ikke, om sådan en markering kan have nogen form for gyldighed. Men jeg har efterhånden fået en vis erfaring med livsafslutninger og død især i hospiceregi.

Det vil nok undre nogle, at samtaler om genoplivning hører med til hverdagen på hospice. Det kan skyldes, at samtalen ikke har været afholdt før, så det fremgår af journalen, eller fordi patienten på trods af livstruende sygdom faktisk har et ønske om at blive forsøgt genoplivet ved hjertestop.

Der findes mennesker, som åbenbart skal "dø stående," som vi siger

Kirsten Bühler, sygeplejerske og diakon

Det kan der være mange grunde til: Måske er der tale om dødsangst eller et håb om, at et liv efter genoplivning vil fortsætte, som det er nu.

Måske er patienten ung og har små børn, så han eller hun forståeligt nok ikke kan stoppe med at kæmpe for livet. Måske har de pårørende en forventning om, at patienten bliver ved med at kæmpe – også for deres skyld.

Skaber etiske dilemmaer
Kampmetaforikken bliver ofte brugt i forbindelse med sygdom.

Den kan give mening og kraft på nogle tidspunkter i et sygdomsforløb, men der er andre tidspunkter, hvor andre metaforer vil være mere hjælpsomme.

Det er ofte komplekse problemstillinger, der ligger bag et ønske om genoplivning ved hjertestop. Helt i tråd med hospicefilosofiens ånd møder vi patienten og de pårørende i det, som de har med sig af erfaring, tanker og forventninger.

Ofte er det en proces, hvor beslutningen hen ad vejen ændres, fordi der er opstået en tillid mellem patient, pårørende og sundhedspersonale, hvor vi har kunnet tale om det, der måtte være af angst, sorg og afmagt.

Men af og til har vi patienter og pårørende, der holder fast i deres beslutning. Det skaber mange praktiske, menneskelige og etiske dilemmaer, især for os, der står med problematikken i vagterne.

Mange måder at dø på
Der findes mennesker, som åbenbart skal "dø stående," som vi siger. Ikke alle kan og vil acceptere præmissen om at "stille træskoene". Sådan kan man også dø.

Det er muligvis den rigtige måde for nogen. "Do not go gentle into that good night, old age should burn and rave at close of day; rage, rage against the dying of the light", som digteren Dylan Thomas skrev i 1947.

Det viser sig, at det, som de fleste af vores patienter frygter, ikke så meget er selve døden, men tiden op til

Kirsten Bühler, sygeplejerske og diakon

Min erfaring er dog, at det er en mere lidelsesfuld måde at afslutte livet – både for patienten og dem, der er nær, hvilket igen kan skabe komplicerede sorgforløb for pårørende.

Vi møder på hospice også mennesker, der er over 80 år og har livstruende sygdomme, men som alligevel virker overraskede over, at de muligvis nærmer sig deres livsafslutning. Det er, som om de aldrig for alvor har tænkt over, at det er en mulighed, endsige talt med deres pårørende om det.

Dødsangst står i vejen for vigtige samtaler
Menneskets evne til fortrængning er en fascinerende egenskab.

Det er en mestringsstrategi, der givetvis fungerer godt langt hen ad vejen, selvom jeg har en formodning om, at dødsangsten så finder andre veje at udtrykke sig på. Det gør det imidlertid svært at tage vigtige samtaler sent i livet eller i situationer med livstruende sygdom.

Det viser sig, at det, som de fleste af vores patienter frygter, ikke så meget er selve døden, men tiden op til. En samtale om, hvordan processen er, kan i sig selv være lindrende. Mange patienter oplever en lettelse ved at få lov til at tale om det med nogen, der har prøvet det før, og som de ikke skal tage hensyn til.

Der har på det seneste været stemmer fremme i den offentlige samtale, der gør mig håbefuld

Kirsten Bühler, sygeplejerske og diakon

Ingen har endnu varigt overlevet livet. Døden er et eksistensvilkår, en del af pakken så at sige. Forfatteren Villy Sørensen har engang formuleret det sådan i et radioforedrag: "Der er liv i døden og død i livet og måske mest liv i livet, når døden er med i det".

Kernen i hospicefilosofien har fra starten været at anskue døden som en naturlig afslutning på livet, der hverken skal fremskyndes eller udsættes. Den skal heller ikke gemmes væk.

De nærmeste, inklusiv børnene, skal kunne følge med i og se, hvordan det sker, som en form for livsdannelse, få mulighed for at være nær, se, røre, opleve. Det er sorgfuldt, men det kan samtidig være sært livgivende og til tider endda smukt, selvom det også er råt og ikke altid pænt.

Døden kan være så mange ting, og vi er som mennesker ikke uden indflydelse på, hvordan vi opfatter, tyder, tolker den ind i vores liv med os selv og hinanden.

Debatten gør mig håbefuld
Der har på det seneste været stemmer fremme i den offentlige samtale, der gør mig håbefuld i forhold til, at vi som borgere og mennesker i det hele taget tør tage ejerskab for vores liv og dødelighed og konsekvenserne af den.

Der er de seneste debatindlæg i Altinget, og der er lovforslaget, der vil gøre det til en borgerrettighed at kunne sige nej til genoplivning. Men der er også andre, der kan hjælpe os med samtalen, give næring til refleksion og ord at sætte på dem.

Som da biolog og seniorforsker Rasmus Ejernæs i radioudsendelsen 'Genstart' på P1 19. januar går fra at tale om en flok vilde heste i Molslaboratoriet til at tale om dén provokation, som det er for os at blive konfronteret med kontroltabet i døden, hvor vi går fra at have været natur til igen at blive natur.

For ham hænger det sammen: Vores fremmedgørelse fra den vilde natur, der også rummer lidelse og død, og angsten for vores egen død.

Jeg tænker, at der egentlig ligger noget smukt i billedet, hvis man kan acceptere, at forfald og forgængelighed er en del af livet

Kirsten Bühler, sygeplejerske og diakon

I årets første udgave af Weekendavisen var der under overskriften "Kødets gang" en formidabel brevveksling mellem Weekendavisens skribent Kathrine Tschemerinsky og den norske forfatter Karl Ove Knausgård, der i 2020 udgav romanen 'Morgenstjernen'.

I sit brev skriver Knausgård: "Jeg tror, at det faktum, at vi skjuler døden, det vil sige den fysiske, kropslige død, og udnytter den virtuelle død, den som ikke er forankret i noget, men svæver over vores skærme, er en del af det samme: Vi har vendt naturen ryggen, og vi er langsomt på vej ind i en mere abstrakt og kontrolleret virkelighed. Det eneste, der holder os tilbage, er egentlig døden. Døden er den sidste rest af natur i menneskelivet - den føles som noget arkaisk, noget fremmed, som vi ikke kan slippe af med, som griber fat i os bagfra og trækker os ned i jorden, som for at sætte os på plads".

Forfald og forgængelighed er et vilkår
Det har tit slået mig, at dén bevægelse, som vi oftest bevidner hos vores patienter, er den nedadgående. "Han sløjer af," siger vi for eksempel om en patient, eller: "Nu har hun lagt sig".

Det er som løvets fald fra efterårets træer, når de giver slip før vinterpausen. Jeg tænker, at der egentlig ligger noget smukt i billedet, hvis man kan acceptere, at forfald og forgængelighed er en del af livet.

Jeg byder den seneste debat velkommen. Jeg håber, at den må medføre livgivende samtaler rundt om i institutionerne og hjemmene; at vi husker at få nuancerne med; at vi undgår faldgruberne og at blive for firkantede, formynderiske eller bureaukratiske omkring noget, der angår os alle, og som jeg dybest set bliver ved med at opleve som et mysterium, som vi kan erfare glimt af i virkeligheden, prøve at sætte ord på, tænke over, sørge over, undres over, men aldrig vil kunne fatte fuldt ud, endsige kontrollere os ud af med lovgivning eller paragraffer.

Det er en risikofyldt og til tider bøvlet affære at være til. Jeg tror på, at vores liv bliver stærkere, vildere, smukkere, mere meningsfuld og givende, når døden er med i det.

Læs også

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Kirsten Bühler

Sygeplejerske og diakon, Sankt Lukas Hospice
Diakonuddannet fra Diakonhøjskolen i Aarhus (1999), bachelor i sygepleje fra Diakonissestiftelsens Sygeplejeskole (2003)