Hjernesagen: Mangel på dataindsamling til rehabilitering er kæmpe udfordring

KRONIK: Når patienter og borgere forlader sygehuset og bevæger sig ind i det nære kommunale væsen for at modtage rehabilitering, tørrer datakilderne stort set ud, mener Hjernesagen.

Af Lise Beha Erichsen og Birgitte Hysse Forchhammer
Hhv. landsformand og direktør, Hjernesagen

I Hjernesagen ved vi, at kvalitet af rehabilitering ikke kan udtrykkes med en enkelt måling eller i et enkelt tal.

Vurdering af kvalitet skal afspejle denne mangfoldighed og skal samtidig kunne anvendes systematisk til at udvikle og forbedre de indsatser, som borgerne tilbydes.

Kvalitetsdata skal derfor både måle indsatsers effekt på de skadede hjernefunktioner, belyse økonomiske og organisatoriske effekter og samtidig tydeliggøre, om de indsatser, der tilbydes, giver mening for den enkelte borger.

I Hjernesagen anbefaler vi, at der udarbejdes bindende nationale standarder for rehabilitering, og vi foreslår samtidig, at der etableres en national kvalitetsdatabase og en tvungen akkrediteringsordning.

Mangel på dataindsamling udfordrer
Det gør vi på baggrund af en vurdering af, at der i dag eksisterer velunderbygget viden om, hvad der skaber effekt i rehabilitering.

Vi er dog meget opmærksomme på, at denne viden på området fortsat er utilstrækkelig og i stadig forandring. Netop derfor er det endnu mere afgørende, at vi sikrer en fælles og systematisk monitorering af området.

Det er en kæmpe udfordring, at vi i dagens Danmark ikke systematisk indsamler data, der kan anvendes til kvalitetsarbejdet på rehabiliteringsområdet.

Vi ved meget om, hvilke sygdomme den enkelte rammes af, og hvilken behandling der tilbydes på sygehuset.

Men når patienter og borgere forlader sygehuset og bevæger sig ind i det nære kommunale væsen for at modtage rehabilitering, tørrer datakilderne stort set ud.

Retter kommuner op på tilbud?
I Danmark findes der ikke data, der gør det muligt at sammenligne, hvilke typer af genoptræning samt i hvilket omfang borgere modtager disse indsatser i landets 98 kommuner.

Når der i dag gøres opmærksom på, at omfanget og kvaliteten af borgernes modtagne rehabilitering er postnummerafhængig, bygger dette typisk på enkeltpersoners historier om utilstrækkelig rehabilitering.

Det er imidlertid ofte umuligt at komme helt til bunds i, hvilke tilbud den enkelte har fået, og det er svært reelt at sammenligne på tværs af kommunegrænser.

Det stiller både borgeren og den udskældte kommune i en vanskelig situation.

I de tilfælde, hvor kvalitetsforskelle faktisk kan bevises, er det stort set umuligt at følge udviklingen over tid for at se, om en kommune rent faktisk har rettet op på sine tilbud.

Vi er gået fra pessimisme til optimisme
Sejlivede dogmer skabte tidligere en generel mistillid til, at livet kunne blive bedre efter en hjerneskade.

De gik på, at hjernefunktionen ikke kan genoprettes, når først hjernevævet er ødelagt, kombineret med manglende evidens for effekt af træningsindsatser.

Vi har i dag en langt mere nuanceret forståelse af en række fysiologiske processer, der medvirker til, at hjernevæv i et vist omfang kan genvinde funktion – også længere tid efter sygdom og skade.

Dernæst har pædagogisk og psykologisk forskning vist, at vi mennesker har betydelige potentialer for at lære nyt, også selv om dele af vores mentale system er beskadiget.

Det betyder, at vi kan lære at anvende nye kompenserende metoder eller anvende hjælpemidler til at kompensere for de tabte færdigheder, hvad enten det gælder tab af fysiske eller mentale færdigheder

Endelig har en snæver forståelse af, at genoptræning altid har til formål at genoprette tabte færdigheder, undergået betydelig forandring.

Effektfuld rehabilitering kræver flere indsatser
I dag er målet med genoptræning og rehabilitering at skabe det bedst mulige liv for den enkelte efter en hjerneskade.

Effektfuld rehabilitering skal derfor både indeholde direkte reetablering af tabte funktioner, ny indlæring af kompenserende strategier, ændring og tilpasning af omgivelser og ny orientering i forhold til arbejde, fritid og sociale relationer.

Da Sundhedsstyrelsen i 2011 udgav en samlet vurdering af effekten af hjerneskaderehabilitering, var det første gang i nyere tid, at der forelå en samlet dokumentation for, at en række genoptræningsindsatser kan føre til bedre funktion efter hjerneskade.

Efterfølgende har både Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen barslet med en række udredninger og anbefalinger med anvisninger på, hvordan kompetenceudvikling, organisering af tilbud og brug af teknologier kan understøtte effekten af rehabilitering.

Når det gælder rehabilitering efter en hjerneskade, er der således sket et betydeligt skift i hele synet på, hvorfor og hvordan rehabilitering virker.

Viden skal omsættes til kvalitet
Enkelte danske kommuner har allerede tilsluttet sig en akkreditering via organisationen Ikas, hvor anbefalinger omsættes til enkeltindikatorer.

Med baggrund i eksisterende viden tror vi i Hjernesagen på, at det er muligt at etablere en opdateret og realistisk dataindsamling.

Vi mener ikke, at det er nødvendigt med meget omfattende nye test og målinger, men at områdets interessenter i fællesskab udvælger få og enkle indikatorer.

Det er også vigtigt, at der findes en effektiv måde at belyse den enkelte hjerneskadede borgers oplevelse af relevans og meningsfuldhed i de tilbud, som han eller hun har modtaget.

Debat vækker glæde
Vi har fulgt den aktuelle debat om rehabilitering og konstaterer med glæde, at der er bred enighed om, hvad der skal til for at sikre rammer for god rehabilitering, uanset hvilken sygdomsgruppe der tages udgangspunkt i.

Rehabilitering skal tilbydes med udgangspunkt i den enkelte borgers behov, til rette tid og i det omfang, hvor borgeren har brug for det og af den samme høje kvalitet – uanset postnummer.

Regioner eller ej – så skal organisering og finansiering understøtte, at der også fremover kan opretholdes centraliserede og specialiserede vidensmiljøer, som både kan tilbyde rehabilitering til de sværest ramte og sikre udvikling af viden og metoder.

I Hjernesagen ønsker vi at pege på, at data, der understøtter kvalitet, også er en afgørende faktor for at sikre god rehabilitering.

For systematisk indsamling af relevante kvalitetsdata er en vigtig forudsætning for at komme videre med en fælles model for kvalitetssikring af rehabilitering.

Forrige artikel KFUM: Sundhedsvæsenet favner ikke dem, der har mest brug for hjælp KFUM: Sundhedsvæsenet favner ikke dem, der har mest brug for hjælp Næste artikel Sundhedsaktører til S og V: Vil I egentlig redde unge fra at dø af rygning? Sundhedsaktører til S og V: Vil I egentlig redde unge fra at dø af rygning?
  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Praktiserende læge

    Er der mening med ressourceforbruget?

    Det er den samme historie hver gang. Hvorfor er det altid de der 5-10% af fagfolk som elsker opskrifter, dataindsamling og ensretning, der vinder slaget om valg af metode?

    Vi har brug for, at evidensen for den forventede effekt af tiltænkte standardiserede tiltag fremføres. Vi har ligeledes brug for, at arbejdsbyrden beregnes når disse implementeres til store grupper af borgere i det primære sundhedsvæsen. For stort fokus på standardisering, benchmarking og garantier kan nemlig få meget store konsekvenser for ressourceforbruget i det i forvejen pressede primære sundhedsvæsen.

  • Anmeld

    Henrik Keller · praktiserende læge

    Ikke behov for flere data

    Nutidens store fokus på data, ender med at gøre os læger til skrivebordsfolk, hvor patientkontakt og behandling bliver en nebengeschæft.
    De dataliderlige får aldrig nok.
    Hvordan klarede lægerne sig for 50år siden? Dengang stod datamangel ikke i vejen for store landvindinger, opdagelser og opfindelser.
    En gris bliver heller ikke større af at blive vejet.
    Mht kvalitetssikring så har det efterhånden udviklet sig til et kvalmefremkaldende bullshitord, der først og fremmest skal skaffe beskæftigelse til et voksende antal skrivebordsfolk samt læger og sygeplejersker, der ikke orker at have kontakt med patienterne og derfor finder beskæftigelse i kvalitetssikringsbranchen.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Skrigende datagris i Lundbecks og Novos hemmelige storstalde

    Hvad hjælper nye data....

    ...når man ikke vil bruge den viden, man allerede har? Vi ved i forvejen, at god sygehushygiejne er afgørende. Alligevel har man i årevis sparet på rengøring og hygiejnesygeplejersker for at flytte midlerne over på forskningsprestigeprojekter, Ofte knyttet til data-industrien - med tusindvis af syge og døde til følge.

    Vi ved i forvejen, at øjeblikkelig og omfattende genoptræning i mange situationer er fuldstændigt afgørende. Alligevel halter dette i mange tilfælde - tidspunktet for den vellykkede genoptræning forpasses, eller der spares på den. Mange tilfælde af invaliditet, som kunne have været undgået, er følgen. Samtidig bruger man mange, mange millioner på overvågningskapitalistiske dataprojekter, som har infiltreret vores samfund, herunder sundhedsvæsnet.

    Vi ved i forvejen, at sund kost er afgørende ift. udvikling og helbredelse ift. mange sygdomsforløb. Alligevel er det de færreste, der får tilbudt diætiststøtte og hjælp til sund kost.

    Vi ved, at stress kan knække de flestes helbred, og vanskeliggøre helbredelser/bedring. Alligevel har man i årevis fra politisk side presset store dele af befolkningen mere og mere med tiltagende "Enhver er sin egen lykkes smed"-ideologi, og med heksejagt på hver en minimal restarbejdsevne - med kroniske sygdomsforløb til følge.

    Vi ved, at overtravlhed og omstruktureringer medfører større risiko for fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsnet. Alligevel fokuserer man enøjet på dataindsamling, effektivisering og offentligt-private projekter såsom Sundhedsplatformen og IBM Watson, som koster sundhedsvæsnet mange, mange millioner - men giver mange topembedsfolk og forskere spændende rejser.

    "Vi har i dag en langt mere nuanceret forståelse af en række fysiologiske processer, der medvirker til, at hjernevæv i et vist omfang kan genvinde funktion – også længere tid efter sygdom og skade."

    Ja - vi ved det jo netop i forvejen. Så næste skridt kunne i stedet være at gøre det til en egentlig rettighed at få et omfattende genoptræningsforløb straks, når det kan lade sig gøre, Det er jo bare at bruge den viden, vi i forvejen har. På dette område, som på så mange andre indenfor sundhedsvæsnet. Nok så mange data hjælper ikke noget, hvis viljen til at bruge dem altid overhales af nye datakapitalistiske projekter, som er mere spændende og økonomisk lovende end at bruge den viden, vi allerede har. Og som gør krav på alle pengene.

    www.analogist.dk
    Shoshana Zuboff. "The Age of Surveilance Capitalism"