Hjernesagen: Mangel på dataindsamling til rehabilitering er kæmpe udfordring

Af Lise Beha Erichsen og Birgitte Hysse Forchhammer
Hhv. landsformand og direktør, Hjernesagen

I Hjernesagen ved vi, at kvalitet af rehabilitering ikke kan udtrykkes med en enkelt måling eller i et enkelt tal.

Vurdering af kvalitet skal afspejle denne mangfoldighed og skal samtidig kunne anvendes systematisk til at udvikle og forbedre de indsatser, som borgerne tilbydes.

Kvalitetsdata skal derfor både måle indsatsers effekt på de skadede hjernefunktioner, belyse økonomiske og organisatoriske effekter og samtidig tydeliggøre, om de indsatser, der tilbydes, giver mening for den enkelte borger.

I Hjernesagen anbefaler vi, at der udarbejdes bindende nationale standarder for rehabilitering, og vi foreslår samtidig, at der etableres en national kvalitetsdatabase og en tvungen akkrediteringsordning.

Mangel på dataindsamling udfordrer
Det gør vi på baggrund af en vurdering af, at der i dag eksisterer velunderbygget viden om, hvad der skaber effekt i rehabilitering.

Med baggrund i eksisterende viden tror vi i Hjernesagen på, at det er muligt at etablere en opdateret og realistisk dataindsamling.

Lise Beha Erichsen og Birgitte Hysse Forchhammer
Hhv. landsformand og direktør, Hjernesagen

Vi er dog meget opmærksomme på, at denne viden på området fortsat er utilstrækkelig og i stadig forandring. Netop derfor er det endnu mere afgørende, at vi sikrer en fælles og systematisk monitorering af området.

Det er en kæmpe udfordring, at vi i dagens Danmark ikke systematisk indsamler data, der kan anvendes til kvalitetsarbejdet på rehabiliteringsområdet.

Vi ved meget om, hvilke sygdomme den enkelte rammes af, og hvilken behandling der tilbydes på sygehuset.

Men når patienter og borgere forlader sygehuset og bevæger sig ind i det nære kommunale væsen for at modtage rehabilitering, tørrer datakilderne stort set ud.

Retter kommuner op på tilbud?
I Danmark findes der ikke data, der gør det muligt at sammenligne, hvilke typer af genoptræning samt i hvilket omfang borgere modtager disse indsatser i landets 98 kommuner.

Når der i dag gøres opmærksom på, at omfanget og kvaliteten af borgernes modtagne rehabilitering er postnummerafhængig, bygger dette typisk på enkeltpersoners historier om utilstrækkelig rehabilitering.

Det er imidlertid ofte umuligt at komme helt til bunds i, hvilke tilbud den enkelte har fået, og det er svært reelt at sammenligne på tværs af kommunegrænser.

Det stiller både borgeren og den udskældte kommune i en vanskelig situation.

I de tilfælde, hvor kvalitetsforskelle faktisk kan bevises, er det stort set umuligt at følge udviklingen over tid for at se, om en kommune rent faktisk har rettet op på sine tilbud.

Vi er gået fra pessimisme til optimisme
Sejlivede dogmer skabte tidligere en generel mistillid til, at livet kunne blive bedre efter en hjerneskade.

De gik på, at hjernefunktionen ikke kan genoprettes, når først hjernevævet er ødelagt, kombineret med manglende evidens for effekt af træningsindsatser.

Vi har i dag en langt mere nuanceret forståelse af en række fysiologiske processer, der medvirker til, at hjernevæv i et vist omfang kan genvinde funktion – også længere tid efter sygdom og skade.

Dernæst har pædagogisk og psykologisk forskning vist, at vi mennesker har betydelige potentialer for at lære nyt, også selv om dele af vores mentale system er beskadiget.

Det betyder, at vi kan lære at anvende nye kompenserende metoder eller anvende hjælpemidler til at kompensere for de tabte færdigheder, hvad enten det gælder tab af fysiske eller mentale færdigheder

Endelig har en snæver forståelse af, at genoptræning altid har til formål at genoprette tabte færdigheder, undergået betydelig forandring.